Welkom op de website van Stichting Vlinderkind. Wij strijden al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.
Een team van onderzoekers van het Universitair medisch centrum Groningen (UMCG) verricht, onder leiding van dr. Marieke Bolling, dagelijks internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezingsmogelijkheden. Dr. Bolling is opgeleid door wijlen prof. dr. Marcel Jonkman die het EB-centrum in Groningen heeft opgericht en nationaal en internationaal op de kaart heeft gezet.
Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend.
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Alleen met voldoende financiële middelen kunnen wij blijven strijden tegen EB. Strijd met ons mee en doneer nu!
Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met Epidermolysis Bullosa die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening zij hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen.
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.
