Acties uitgelicht

doneerblokje

Doneer rechtstreeks

U kunt ook rechtstreeks doneren. Maak uw bijdrage over op:
NL31 INGB 0000 0067 37
Stichting Vlinderkind

Strijd met Stichting Vlinderkind tegen Epidermolysis Bullosa

Welkom op de website van Stiching Vlinderkind. Wij strijden al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Professor Dokter Jonkman, dermatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend. 

 

De NTR maakte een reportage over vlinderkind Jesse. Het volgende fragment geeft een beeld van de impact die Epidermolysis Bullosa heeft op het leven van Jesse en zijn familie.

Alleen met voldoende financiële middelen kunnen 
wij blijven strijden tegen EB. Strijd met ons mee en doneer nu!