Acties uitgelicht

doneerblokje

Links

Debra Nederland

debra nedDebra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.
www.debra-nederland.nl

 

Debra International

debra unitedkdDe Engelse Debra-organisatie is een van de oudste Debra-organisaties wereldwijd. Zij richt haar werkzaamheden op het financieren van baanbrekend onderzoek naar effectieve behandelingen tegen EB en, uiteindelijk, een remedie voor EB en het bieden van zorg en ondersteuning om de kwaliteit van leven voor individuen en gezinnen die leven met EB te verbeteren.
www.debra.org.uk

 
Universitair Medisch Centrum Groningen

umcgEen enthousiast team binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen verricht onder leiding van professor dokter Jonkman, internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa.
www.umcg.nl

 

Zeldzame Ziekten Fonds

st zeldzame ziektenBinnen de medische wereld ontbrak het tot 2005 aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoening. Ook het ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiëntengroep betreft. Charles Ruijgrok besloot daarom zelf het heft in handen te nemen en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels haar plek veroverd binnen de goede doelen wereld en werkt veel samen met diverse partijen. ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling.
www.zzf.nl