Oorsprong en doelstelling

Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met Epidermolysis Bullosa die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening zij hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen. Nadat zij de weg naar de specialisten in Groningen gevonden hadden, zijn zij ieder afzonderlijk stichtingen gestart om meer bekenheid te krijgen voor EB en geld in te zamelen voor het onderzoek naar de genezing.

Onder het motto "samen sterk" hebben zij hun krachten gebundeld en is Stichting Vlinderkind ontstaan. De naam Vlinderkind refereert aan de huid van de kinderen die zo teer is als de vleugels van een vlinder. Stichting Vlinderkind ondersteunt het onderzoek naar de genezing van EB financieel, genereert bekendheid en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor mensen met EB te verbeteren.

Overal in de wereld zijn Debra verenigingen (Dystropic Epidermolysis Bullosa Research Associations) actief. Debra Nederland concentreert zich op haar taken als patiëntenvereniging, terwijl Vlinderkind zorgt voor bekendheid van EB en de werving van fondsen.

Doelstelling

Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. 

 

over ons 

Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen en wil zij ook graag iets doen voor mensen met EB (en hun directe familie) die minder financieel draagkrachtig zijn. Met goede verzorging wordt erger voorkomen maar goede verzorging kost ook heel veel geld, en de ziektekostenverzekering dekt lang niet al die kosten.