0% kans op genezing. Dat is vandaag de realiteit voor kinderen met de vlinderziekte (EB).
De vlinderziekte is een ernstige erfelijke aandoening waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Bij de minste aanraking ontstaan blaren en open wonden. Elke dag betekent dit pijn, intensieve wondzorg en onzekerheid. Gewone dingen zoals spelen, knuffelen of naar school gaan zijn vaak niet vanzelfsprekend.
Kinderen zoals Yade, Dax en Danielle leven met de vlinderziekte. Hun verhalen laten zien waarom onderzoek naar betere behandelingen en genezing zo hard nodig is.
Stichting Vlinderkind zet zich in voor álle kinderen en volwassenen met de vlinderziekte. Genezing van de vlinderziekte begint bij onderzoek. Samen met toonaangevende artsen en onderzoekers werken we aan beter begrip, betere behandelingen en een toekomst met minder pijn – met als uiteindelijk doel: genezing van de vlinderziekte.
Maar dat kunnen we niet alleen.
Met jouw steun kunnen we belangrijke onderzoeken blijven financieren en brengen we een toekomst zonder vlinderziekte stap voor stap dichterbij. Help je mee?
Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met de vlinderziekte (ofwel epidermolysis bullosa) die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening zij hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de vlinderziekte te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van de vlinderziekte en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.
