Artikel Wendy van Teeffelen

De pijn die altijd op haar wacht

Als je de foto’s bekijkt die vlak na de geboorte van Yade gemaakt zijn, zie je het meteen: angst. Wat begon als een onbezorgde zwangerschap, veranderde in een nachtmerrie voor het gezin van Stan Bons en Wendy van Teeffelen. Hun tweede dochter, Yade, werd geboren zonder complicaties, maar wat een vreugdevolle dag had moeten zijn, sloeg snel om. Op de eerste foto’s zie je Wendy stralen, maar al snel verscheen een bezorgde blik. Rode plekken op Yade’s benen maakten de nieuwe ouders direct ongerust. “De eerste tien seconden na haar geboorte was ik gelukkig. Toen kwam de paniek. Wat is er aan de hand?” 

“Ik stortte meteen van die roze wolk af toen duidelijk werd dat er iets ernstigs aan de hand was”, aldus Wendy. De diagnose epidermolysis bullosa (EB), ook wel vlinderziekte genoemd, bracht een periode van zorgen, angst en onzekerheid. Gelukkig had Yade niet de zwaarste vorm, die vaak tot vroegtijdig overlijden leidt, maar een zorgeloos leven lag voor haar ook niet in het verschiet. Vanaf dat moment draaide alles om dagelijkse verbandwissels en het vermijden van verwondingen. Spelen, ravotten zoals haar oudere zus Luna, was risicovol. Een kleine val of stoot kon al leiden tot pijnlijke blaren.

Nadat de schok enigszins was verwerkt, besloot Wendy dat stilzitten geen optie was. “Afwachten tot er een behandeling komt, dat kan gewoon niet.” In het expertisecentrum voor blaarziekten in Groningen kunnen ze dag en nacht terecht voor wondzorg en advies, maar een genezing bestaat niet. Onderzoek is essentieel, maar kostbaar, en de overheid stelt geen middelen beschikbaar. Dit motiveerde Wendy om zich vol in te zetten voor Stichting Vlinderkind. Acties organiseren om geld op te halen voor onderzoek en bewustwording te vergroten werd haar missie. Oliebollenverkoop, de campagne “Ogen open voor EB”, een galadiner en zelfs de Vierdaagse: Wendy stond overal vooraan. “Het geeft me een goed gevoel om iets positiefs te doen in het licht van zo’n verschrikkelijke ziekte. Vlinderziekte klinkt misschien lief, als een sprookje, maar het is een regelrechte nachtmerrie.”

Wendy aarzelde dan ook geen moment om mee te doen aan de nieuwe campagne van Stichting Vlinderkind: “Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.” “Ik geloof dat dit de enige manier is om Nederland en de politiek wakker te schudden. Ondanks alle brieven en mails hebben we nog geen enkele reactie ontvangen. Dat is zo teleurstellend. Elke dag verzorgen we haar wonden, elke dag doen we haar pijn, en elke dag weet ze dat de pijn op haar wacht. Dat maakt me zo machteloos.”

Hun hoop rust nu op een zalf die al is goedgekeurd door de FDA in Amerika en sneller genezing zou kunnen bieden. Maar in Europa moet deze nog door de EMA worden goedgekeurd, wat nog maanden kan duren. Wendy hoopt vurig dat de zalf vergoed zal worden door de zorgverzekering. “Als dat niet zo is, dan zet ik een crowdfunding op. Dat geld moet er komen. Linksom, of rechtsom”.

Wendy wil dat iedereen zich realiseert hoe ernstig de vlinderziekte is. “Deze strijd gaat dag en nacht door. Niemand ziet de ellende, niemand beseft hoe groot de blaren zijn die we moeten doorprikken of knippen. Die blaren en wonden veroorzaken immense pijn en jeuk. Daarnaast heeft Yade ook met regelmaat blaren in haar slokdarm, waardoor zij moeilijk kan eten of drinken”

“Ik blijf strijden, net zolang tot er een behandeling of medicijn komt. Want vlinderziekte is een verschrikkelijke kinderziekte”, besluit Wendy.

Lees hier meer over het verhaal van Wendy en haar dochter Yade: