COSEB

Er gebeurt wereldwijd veel onderzoek naar nieuwe behandelingen voor EB. Elke behandeling moet in klinische studies bij patiënten onderzocht worden om de effectiviteit en veiligheid van de behandeling beter te begrijpen en vast te stellen. Als een behandeling in meerdere klinische studies onderzocht wordt, is het essentieel dat de uitkomsten van die studies goed met elkaar vergeleken kunnen worden, zeker omdat EB een zeldzame ziekte is en behandelingen niet bij
honderden patiënten tegelijk onderzocht kunnen worden.

COSEB is een internationaal samenwerkingsinitiatief om Core Outcome Sets te ontwikkelen voor klinische studies naar de vier hoofdvormen van EB (simplex, dystrofische, junctionele en Kindler EB). Een Core Outcome Set (in het Nederlands: kernuitkomstenset) is een gestandaardiseerde set van uitkomstmaten die gemeten moet worden in de klinische studies. Door deze standaardisatie kunnen onderzoeksresultaten beter met elkaar gecombineerd en vergeleken worden, wat leidt tot betere informatie bij het maken van keuzes voor behandelingen.

Bij de ontwikkeling van Core Outcome Sets wordt de input van patiënten vanaf het begin meegenomen: wat vinden zij dat onderzoeken naar nieuwe medicijnen moeten meten? Bijvoorbeeld het effect op jeuk, pijn, verlittekening, of andere aspecten die voor patiënten belangrijk zijn.

Het consortium bestaat uit meer dan 70 leden wereldwijd, met een stuurgroep, adviescommissie en werkgroepen voor de verschillende EB-types. In oktober 2024 was er een bijeenkomst in Wenen met 69 deelnemers om de voortgang te bespreken en de volgende stappen vorm te geven. Het protocol voor het COSEB-project is goedgekeurd door het UMCG en wordt nu gepubliceerd. De concrete volgende stap is het opzetten van internationale interviewstudies om de stem van patiënten goed mee te nemen in het onderzoek.

Het consortium zoekt nog nieuwe leden, ook uit Nederland, om de patiëntenstem te vertegenwoordigen in COSEB. Je kunt bijvoorbeeld lid worden van de adviescommissie, of actiever deelnemen als lid van een werkgroep. Wel is het belangrijk dat je goed Engels kunt spreken. Wanneer we de interviewstudies gaan opzetten, zullen we ook de Nederlandse patiëntengroep benaderen. We hopen dan deelnemers te vinden die ons willen vertellen welke behandeluitkomsten voor hen echt belangrijk zijn.

Voor meer informatie of vragen, stuur een mail naar: coseb@umcg.nl