DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.
Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB.
Tot de vaste activiteiten van vereniging DEBRA behoren:
* Informatie verstrekken aan mensen met Epidermolysis Bullosa, betrokkenen en belangstellenden, onder andere door onderhouden van een website, verstrekken van folder- en informatiemateriaal, deelnemen aan beurzen, uitbrengen van digitale en papieren nieuwsbrieven;
* Samenwerken met en ondersteunen van het Centrum voor Blaarziekten; het erkende Expertisecentrum voor EB in Groningen. Met gezamenlijk doel voor mensen met EB zo goed mogelijke zorg en behandeling te faciliteren;
* Organiseren van lotgenotencontact, door middel van organiseren van dagen waarop mensen met EB elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uit kunnen wisselen. Mogelijkheden creëren voor leden elkaar te ontmoeten op social-media;
* Contact onderhouden met relevante organisaties.
