Op 27 augustus jongsleden bereikte ons het treurige nieuws dat Professor Marcel Jonkman ongeneeslijk ziek was en nog maar kort te leven had. Dit sloeg bij ons, de bestuursleden van stichting Vlinderkind, in als een bom. Het heeft ons allen diep geraakt. Professor Marcel Jonkman is op 14 januari jl. in nabijheid van zijn naaste familie overleden.
Sinds de oprichting van Vlinderkind, zo’n 10 jaar geleden, hebben wij met Professor Jonkman en zijn team samengewerkt aan het mogelijk maken van onderzoeksprojecten door deze mede financieel te ondersteunen. Zijn droom was: “Vóór mijn pensioen wil ik dat er daadwerkelijk een begin is gemaakt met de genezing van EB.”. Stichting Vlinderkind is van mening dat zijn missie is geslaagd. Het begin is er en alle betrokkenen gaan door op de weg die is ingezet.
Professor Jonkman was, voor zijn patiënten en voor allen die zich inspannen op het gebied van Epidermolysis Bullosa (EB), dé autoriteit op het gebied van EB. Onder zijn leiding is in de zorg voor EB patiënten en onderzoek naar genezing van EB een grote stap voorwaarts gemaakt. Rustig, wist hij als geen ander aan eenieder uit te leggen wat EB is en wat de implicaties van de ziekte zijn voor de patiënten en hun omgeving. Hij heeft EB op de kaart gezet in Nederland en in het UMCG te Groningen een EB-centrum neergezet waar EB patiëntenzorg en onderzoek op het hoogste niveau plaatsvinden.
Marcel Jonkman was een bijzonder en warm mens als persoon en beroepsmatig. Wij zullen hem enorm missen en wensen zijn familie en naasten sterkte toe in deze moeilijke tijd.
Het bestuur van de Stichting Vlinderkind
