Welkom op de website van Stiching Vlinderkind. Wij strijden al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Een team van onderzoekers van het Universitair medisch centrum Groningen (UMCG) verricht, onder leiding van dr. Marieke Bolling, dagelijks internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezingsmogelijkheden. Dr. Bolling is opgeleid door wijlen prof. dr. Marcel Jonkman die het EB-centrum in Groningen heeft opgericht en nationaal en internationaal op de kaart heeft gezet.

Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend.

De NTR maakte een reportage over vlinderkind Jesse. Het volgende fragment geeft een beeld van de impact die Epidermolysis Bullosa heeft op het leven van Jesse en zijn familie.

Alleen met voldoende financiële middelen kunnen wij blijven strijden tegen EB. Strijd met ons mee en doneer nu!

Spelregels gebruik Vlinderkind logo

Wilt u ons helpen en daarbij voor een actie gebruik maken van ons logo? Bekijk dan hier onze spelregels.

Bekijk hiernaast het fragment waarin Professor Dokter Jonkman uitlegt wat EB is en aangeeft waarom het belangrijk is om deel te nemen aan klinisch onderzoek.

Op 22 oktober jl. besteedde het televisieprogramma Lifestyle Experience van RTL4 tijd aan Vlinderkind en Epidermolysis Bullosa. Bekijk hiernaast het fragment.

Bekijk hiernaast de trailer van de documentaire die Vlinderkind door 'Wow! cooperative' laat maken over de impact en gevolgen van EB op patiënten en hun omgeving.
(Beelden kunnen aangrijpend zijn.)