doneerblokje

Doneer rechtstreeks

U kunt ook rechtstreeks doneren. Maak uw bijdrage over op:
NL31 INGB 0000 0067 37
Stichting Vlinderkind

button

banner booking

Acties uitgelicht

actieuitgelicht In memoriam Marcel Jonkman

Ik ga inside-out voor EB! #EBdoejemee

charles full andersomJazeker, je ziet het goed: ik draag mijn kleding binnenstebuiten! Op deze manier wil ik aandacht vragen voor de zeer ernstige en uiterst pijnlijke huidaandoening Epidermolysis Bullosa (EB).

De huid van EB patiënten is heel gevoelig; de zachtste aanraking kan al verwonding veroorzaken. Hun huid is als de vleugels van een vlinder, daarom worden zij ook wel Vlinderkinderen genoemd. Veel Vlinderkinderen dragen hun kleding binnenstebuiten omdat zelfs de naden hun huid verwonden!

Op zeldzameziektedag (29 februari 2020) is de actie #EBdoejemee van start gegaan om bekendheid te geven aan de EB. Laat ook zien dat je de Vlinderkinderen steunt:  

Draag een dag je kleding binnenstebuiten en zeg:
“Ik ga inside out voor EB! Doe jij ook mee?!” 

#EBdoejemee met jouw inside-out video of foto op je social kanalen en/of doneer via www.geef.nl/nl/actie/ebdoejemee 

Alvast hartelijk bedankt!! 

Charlotte Wijnveldt

 

 

 

 

 

Wij gebruiken Cookies om onze website en uw gebruikerservaring te verbeteren als u onze website bezoekt. Cookies die belangrijk zijn voor de werking van deze site zijn reeds geplaatst. Voor meer informatie kunt hier ons Privacybeleid lezen.

Ik ga akkoord met cookies op deze website