doneerblokje

Doneer rechtstreeks

U kunt ook rechtstreeks doneren. Maak uw bijdrage over op:
NL31 INGB 0000 0067 37
Stichting Vlinderkind

banner booking

Acties uitgelicht

actieuitgelicht In memoriam Marcel Jonkman

Moeder en opa rijden rally voor Vlinderkind


bron: RTV Oost

Derk Koehorst (12) uit Hengelo heeft de nare huidziekte EB, wat staat voor Epidermolysis Bullosa. Zijn rechterbeen is bedekt met wonden en blaren. Elke morgen moet zijn been van top tot teen worden ingezwachteld.

Derk heeft nog een vrij milde vorm: er zijn mensen bij wie deze ziekte het hele lichaam treft. EB wordt ook wel de vlinderziekte genoemd. Derk heeft zijn ziekte geaccepteerd: "Waarom zou ik het niet hebben en een ander wel?" Maar hij baalt wel omdat hij niet mee kan doen met voetballen.

Als hij een korte broek draagt, wordt hij vaak aangestaard. Dat komt omdat de ziekte erg onbekend is. En ook in het zwembad trekt hij ongewild alle aandacht.

Vlinderkind

De moeder van Derk, Linda Koehorst, wil dat de ziekte meer bekendheid krijgt. Een van haar hobby's is rallyrijden. De organisatie van de rally Mystery Roads schonk haar daarom een startbewijs voor de rally in januari 2016.

Een plaatselijke autodealer zorgde voor een geschikte auto die ze tien weken mag lenen. Ook haar vader rijdt mee met een team voor de stichting Vlinderkind.

Vrijdag is er een kwalificatierit. Dan worden de startposities bepaald.

260983

Onderzoek

Tot nu toe is er geen medicijn of therapie die helpt. Professor Jonkman in Groningen doet onderzoek maar dat is duur. In Nederland lijden ongeveer 730 mensen aan een vorm van deze erfelijke afwijking.

De huid van de patiënten is zo dun en kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Door de wrijving tussen de 'loszittende' huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Wij gebruiken Cookies om onze website en uw gebruikerservaring te verbeteren als u onze website bezoekt. Cookies die belangrijk zijn voor de werking van deze site zijn reeds geplaatst. Voor meer informatie kunt hier ons Privacybeleid lezen.

Ik ga akkoord met cookies op deze website