De kinderen op de foto’s kijken vaak vrolijk, is EB dan niet pijnlijk?

Nou en of EB pijnlijk is. Lichamelijk pijnlijk, en emotioneel pijnlijk. Denk maar eens terug aan de laatste keer dat je zelf een blaar had. Dat brandt. Denk je nu maar eens in hoe het zou voelen als je niet alleen op je vinger of op de hiel van je voet een blaar hebt, maar over je hele lichaam. De blaar op jouw voet maakte dat lopen pijn deed. Voor Vlinderkinderen doet iedere beweging pijn. Een hand schudden, het schuren van kleding over hun huid, lopen, zitten, liggen, omdraaien in bed... Daar komt nog bij dat als het afweersysteem in je lichaam probeert om een blaar te genezen dat enorm kan jeuken. En dat over het hele lichaam, en je kunt niet krabben want met krabben creeer je de volgende blaar. Dat de kinderen met EB vaak vrolijk kijken is inderdaad bijzonder, hun ouders en familieleden hebben daar veel steun aan. Als je kinderen en jong volwassenen met EB persoonlijk leert kennen, dan zul je ervaren dat mensen met EB vaak bijzondere mensen met bijzondere karakters zijn. Om met EB door het leven te gaan moet je ook wel een sterk karakter hebben, met veel doorzettingsvermogen en veel levenslust. Misschien verklaart dat wel waarom de kinderen op de foto's ondanks alles toch vaak vrolijk kijken.

Hoeveel mensen per jaar krijgen EB?

EB “krijg” je niet, EB heb je bij je geboorte. Meestal openbaart het zich direct. Heel soms, bij de mildere vorm van EB, merkt men het pas in een later stadium. Het aantal kinderen dat in Nederland met EB geboren wordt is al jaren vrij constant, naar schatting zijn dat er 30 per jaar. Kinderen die geboren worden met een 'zware' vorm van EB overleven vaak hun eerste levensjaar niet. Gemiddeld overlijdt ongeveer de helft, dus 15 kinderen per jaar, in het eerste levensjaar. Op dit moment leven er in ons land naar schatting 730 mensen met EB. Helemaal precies weten we dit niet, omdat de Wet op de Privacy centrale registratie van mensen met EB onmogelijk maakt.

Is EB een besmettelijke ziekte?

Nee, dat wordt vaker gedacht, maar EB is absoluut niet besmettelijk. Het is een erfelijke afwijking in de genen, die zowel de vader als moeder door kunnen geven.

Is het te genezen?

Nee, EB is op dit moment nog niet te genezen, vandaar dat de Stichting Vlinderkind zich inzet om geld in te zamelen om in de toekomst genezing mogelijk te maken.

Komt de ziekte EB vaak voor?

Wereldwijd heeft 1 op de 22.000 mensen een vorm van EB. In Nederland worden jaarlijks gemiddeld 30 baby’s met EB geboren. De helft hiervan heeft EB Symplex, 10% Junctionele EB, en 40% Dystrofisch EB. Kinderen met een 'zware' vorm EB overleven vaak hun eerste levensjaar niet. In totaal zijn er ongeveer 730 mensen met EB in Nederland. De verschillende vormen van EB komen overal ter wereld voor, zowel bij mannen als bij vrouwen, en bij iedere huidskleur.

Wat is EB?

Epidermolysis Bullosa, afgekort als EB, is de naam van een erfelijke huidaandoening. Bij EB is de hechting van de verschillende lagen waaruit een normale huid bestaat verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan en ontstaan er blaren.

Word je er oud mee?

De vraag "Word je er oud mee?" is niet met een ja of nee te beantwoorden. Als het gaat om een 'milde' vorm van EB dan kun je er oud mee worden. In de ernstigste gevallen overlijdt het kind vaak al in zijn eerste levensjaar. Zo ontstaat een 'krom' beeld dat er cru gezegd op neer komt: Heb je de ernstigste vorm van EB, nee, dan wordt je niet oud. Ongeveer de helft haalt zelfs het eerste levensjaar niet. Heb je een iets minder ernstige vorm, dan kennen we mensen met EB van in de 30 en ook midden 40. Het is niet aan ons om iets te zeggen over hun levensverwachting, want dat bepalen ze in belangrijke mate zelf. Wij zien namelijk van dichtbij dat er mensen zijn die, al hebben de medici hen al meerdere keren opgegeven, 'gewoon' dapper door knokken. En waar we kunnen helpen we hen daarbij. Heb je een milde vorm, ja, daar kun je oud mee worden. We kennen mensen van halverweg de zestig.

end faq