Even een kort verslagje van de voorzitter:

Langzaam, heel langzaam worden EB en Vlinderkind bekender in Nederland. Althans die indruk krijgen wij.
Is dat ook uw mening? Wij zijn benieuwd.

Natuurlijk heeft het verschijnen van Bor in RTL4 Late Night hier behoorlijk aan meegeholpen. Dat doet echter niets af aan het feit dat er door het bestuur en een aantal vrijwilligers al jaren hard aan gewerkt wordt om EB en Vlinderkind op de kaart te blijven zetten.
Ik noem Wilma en André van der Vegt met hun EB Volvo en EB stand op vlooiemarkten etc. ons bestuurslid Linda Koehorst, welke altijd "op pad" is voor VK (Mystery Roads etc.) en natuurlijk Clemens Duijnstee en Marianne Voorkamp met hun de landelijke Vlinder-drives, als lichtende voorbeelden die écht een verschil maken.

Er vinden mede daardoor (steeds meer) acties voor Vlinderkind plaats een actie op een booreiland, acties door scholen, bedrijven. Dit allemaal met geringe middelen en amper kosten voor onze stichting.

Het bestuur is daarnaast constant bezig met het verbeteren van het "Merk" Vlinderkind en de organisatie. Gratis publiciteit, interviews in kranten en op radio en TV.
Het consolideren van het CBF keurmerk en ANBI status, de administratieve en financiële organisatie, de jaarrekening, jaarstukken en accountantsverklaring. Ook de backoffice (Lissa van Zijp (verzending postpakketten) en Stephan van zijp (web-master) mag genoemd worden. Alles staat zeer degelijk op de rails. De trein rijdt, langzaam maar gestaag,. Hoewel we natuurlijk best sneller willen....

Op dit moment is het bestuur bijvoorbeeld ook bezig met het ontwikkelen van een nieuwe Website, bijna volledig gesponsord door het Elisabeth Mathilde fonds, waar we dankzij Max Mulder een aanvraag konden indienen. Na vijf jaar kan de Website wel een vernieuwing gebruiken en weer up to date worden, qua nieuwe mogelijkheden, vormgeving en met name ook (technische) gebruiksvriendelijkheid. Er moet alleen nog een foto-shoot plaats vinden voor e.e.a. klaar is en de lucht in kan. Kitty ter Beest en Henk Karman zijn hier met veel inzet mee bezig. U zult het verschil merken als u over ongeveer een maand de site bezoekt. Verder zijn we als bestuur in ver gevorderd stadium met een vrijwilliger om te komen tot een documentaire rond het thema: "mens en EB".

In samenspraak met (en op aanvraag van) het EB team van het UMCG hebben we het afgelopen jaar weer een substantiële bijdrage kunnen leveren voor onderzoek naar verbetering en uiteindelijk genezing van EB.
Er vinden de in de nabije toekomt voor EB onderzoek belangrijke en spannende medische ontwikkelingen plaats, waar Vlinderkind qua financiën en (mogelijke) publiciteit een zo belangrijke rol in kán en wíl spelen. Daar doen we het voor; verbetering van de kwaliteit van leven voor de patiënten en hopelijk, de uiteindelijk genezing van EB.

Tot slot:
Het gaat goed met Vlinderkind, zoals u uit het bovenstaande kunt opmaken. Het bestuur en de organisatie (hoewel klein) staat nog steeds als een huis.
Desalniettemin hebben we nog wel onze verbeter-wensen. Onze Penningmeester Marjan Rouwers vervult op dit moment noodgedwongen een dubbelfunctie door ook als secretaris te fungeren. Daarom zijn wij (net als DEBRA Nederland overigens) op zoek naar versterking van ons bestuur. Wij zoeken nog een secretaris en liefst ook een algemeen bestuurslid dat (bij voorkeur) verstand heeft van marketing en/of communicatie en doen daarom ook een oproep aan u om zich aan te melden of in uw omgeving rond te kijken of u bestuursleden kunt werven (als u zelf niet wilt of kunt). Het is echt de moeite waard en om deel uit te maken van ons gedreven en leuke bestuur. Verder kunnen we natuurlijk altijd iedere vrijwilliger node gebruiken!

Jack van Zijp, voorzitter Vlinderkind