Frederique
De blaren beperken mij soms met dingen die ik doe in het dagelijks leven, zoals sport, in school lopen en ik kan geen lange afstanden lopen.
Kumsal
Ik was nog steeds zoekende, maar andere moeders met vlinderkindjes hebben me enorm geholpen en geadviseerd
Van der Horst
Toen ik zwanger was van David en mijn grootmoeder vertelde dat als hij EB zou hebben, wij deze periode ook wel zouden doorkomen, zag ik de blik in haar ogen.
Ellen van der Ven-Klaassen
Het moeilijkst vind ik eigenlijk om te zien hoe mijn nichtje, de dochter van mijn zus die ook EB heeft, nu worstelt met de aandoening.
Chantal Penterman
De vlinderziekte is immers nog onbekend bij velen, maar hopelijk komt daar binnenkort verandering in.
Jacqueline Schuitert
Jacqueline kreeg 31 jaar geleden een dochter met de vlinderziekte; inmiddels is ze oma van Sven, ook een vlinderkindje.
Jaëlle van Anrooij
Ik zou graag willen dat er onderzoek naar EBS zou worden gedaan. Ondanks dat mijn klachten relatief mild zijn, beïnvloedt het toch mijn dagelijks leven.
Jesse van Zijp
Al op jonge leeftijd beseft Jesse dat zijn leven anders is. “Vanaf een jaar of drie wist ik dat ik bepaalde dingen niet kon die andere kinderen wel konden, maar ik wist ook niet beter.
Shardinoushka Zimmerman-Schoop
Er werd een diagnose gesteld; haar ouders kregen te horen dat het om een zeer zeldzame aandoening ging (ongeveer één op de duizenden mensen), dat Shardinoushka het van haar vader had geërfd en dat er geen medicijnen voor bestonden.
De huid van een vlinder, het leven van een familie
In dit gezin hebben niet één, maar meerdere gezinsleden EB: vader Bernhard en hun drie zoons Jeftha, Ezra en Micha.
Yade – Een dagelijkse marteling
De eerste foto’s van Yade zeggen veel. Ze ligt als pasgeboren baby in de armen van haar moeder, klein en kwetsbaar. Op papier is dit het begin van een mooie tijd. Maar voor haar ouders voelt het anders.
Danielle, een leven met de vlinderziekte
Voor Danielle de Jong doet bijna alles pijn. Praten, eten, ademen en zelfs kleding dragen kosten haar dagelijks moeite. Door de junctionele vorm van epidermolysis bullosa (EB), beter bekend als de vlinderziekte, is haar huid extreem kwetsbaar. Zelfs een lichte aanraking kan al blaren en wonden veroorzaken. Toch leeft Danielle voluit.