Eenentwintig jaar geleden werd Derk geboren, het derde kind van Wim en Linda Koehorst. Direct na de geboorte viel op dat de huid op zijn rechteronderbeentje ontbrak. In eerste instantie werd gedacht dat dit het gevolg was van de keizersnede, maar toch schakelde de aanwezige kinderarts een dermatoloog in. De dermatoloog, een oud-studiegenoot van wijlen professor Jonkman – hoogleraar in het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen – nam contact op met Jonkman. Voor hem was het vrijwel zeker: Derk had de vlinderziekte.
Op dat moment waren er nog geen blaren zichtbaar, waardoor directe beoordeling in Groningen niet nodig was. Het advies was om het even aan te zien, al voorzag professor Jonkman al wat komen ging: “Die zien we binnenkort op het spreekuur.” De wond op Derks been genas, en langzaam vormde zich nieuwe huid. Maar na zes weken ontstonden de eerste bloedblaren, en de reis naar Groningen werd onvermijdelijk.
Een behandeling of genezing bestond niet. Het enige wat Wim en Linda konden doen, was zorgvuldig verbinden en verzorgen. Derk zelf had vooral last van ondraaglijke jeuk en moest na de kleinste stoeipartij de gevolgen dragen: nieuwe blaren. Omdat de ziekte zo onbekend was, voelde hij zich onzeker over zijn huidaandoening. Zelfs bij zomerse temperaturen van 30 graden droeg hij een lange broek, om de starende blikken en vragen – “Ben je gevallen?” – te vermijden.
Toen Derk tien werd, besloot Linda zich als bestuurslid in te zetten voor Stichting Vlinderkind. “Ik kan je niet genezen, maar ik kan er wel alles aan doen om de ziekte bekender te maken en geld in te zamelen voor onderzoek,” vertelt ze.
In die tijd kwamen er voorzichtige ontwikkelingen op het gebied van de vlinderziekte, er was hoop. Toch leek het bij Derk minder ernstig: zijn blaren waren niet direct zichtbaar, zijn jeuk niet voelbaar voor anderen. “Het brak mijn hart toen hij vroeg: ‘Mama, wanneer komt er iets voor mij? Heb ik het niet erg genoeg?’” Als moeder voel je dan een onmacht die niet in woorden te vatten is.
Inmiddels is Derk 21 jaar. Hij is volwassen en regelt zijn eigen verbandwissels en bestellingen. Hij klaagt niet, ook al moet hij regelmatig pijn hebben. Voor een actie voor Vlinderkind moesten we ook een stukje lopen, een teamlid en ik kregen blaren op de hiel, we klaagden erover dat het zo’n pijn deed, Derk hoorde dat. Zijn reactie? “Welkom in mijn wereld.”
Mijn hoop destijds om meer bekendheid en onderzoeksgeld te genereren, begint werkelijkheid te worden. Daarom blijf ik mij met hart en ziel inzetten voor onze bewustwordingscampagne. Ik wil laten zien dat de vlinderziekte niet verdwijnt als je volwassen wordt. De vlinderziekte draag je je hele leven met je mee.
