Dax heeft Vyjuvek nú nodig
Wanneer Sjoerd de Haan uit Groesbeek wordt gevraagd om een commercial in te spreken voor de awarenesscampagne van Stichting Vlinderkind, hoeft hij niet lang na te denken. Hoewel hij liever op de achtergrond blijft, doet hij alles voor zijn kind. Zijn stem breekt tijdens het inspreken; de emoties zitten hoog.
Sjoerd”: “toen Dax werd geboren, zagen we meteen dat er een stuk van zijn hoofdhuid ontbrak. We schrokken enorm. Ik zei tegen de verloskundige: ‘Ga alsjeblieft eerst een arts halen, want dit gaat niet goed.’ Kort daarna stond er een IC-arts aan ons bed, maar ook hij wist niet precies wat hij zag. De volgende dag zaten we in het expertisecentrum voor blaarziekten in Groningen. Daar werd onze grootste angst bevestigd: Dax heeft de vlinderziekte.”
Vanaf dat moment stond het leven van het gezin op zijn kop. Niet alleen voor Sjoerd en zijn partner, maar ook voor Dean, het oudere broertje van Dax. De tijd van zorgeloos opgroeien was in één klap voorbij.
Een leven vol pijn en zorgen
Dax is nu 2,5 jaar. Zijn leven ziet er compleet anders uit dan dat van andere kinderen. Zijn hele lichaam is ingepakt in verband, dat elke dag moet worden verschoond. Dagelijks ontstaan nieuwe blaren die moeten worden doorgeprikt of afgeknipt. “Dat is niet alleen heftig om te doen, maar ook om te zien. Dean vroeg me eens: ‘Papa, waarom knip jij Dax zijn vingertje eraf?’ Ik legde hem uit dat ik alleen de blaren doorprik, maar het brak mijn hart”, aldus Sjoerd.
Dax draagt de hele dag handschoentjes om te voorkomen dat zijn vingers aan elkaar groeien. Zelfs optillen is een risico – een verkeerde beweging en zijn huid laat los. Eten en drinken kan hij niet door de blaren in zijn keel en slokdarm. Via een slangetje in zijn buik, een ‘Mickey’, krijgt hij voeding en medicijnen binnen.
“Het ergste is dat Dax altijd pijn heeft. Daar kan ik nauwelijks mee omgaan. Iedere dag moeten we hem behandelen, terwijl we weten dat we hem pijn doen. Maar we hebben geen keuze.”
De hoop op Vyjuvek
Leven met een kind met deze ernstige vorm van de vlinderziekte is een dagelijkse strijd. Maar wat het extra zwaar maakt, is het besef dat er in Amerika een zalf bestaat – Vyjuvek – die helpt. Deze zalf zorgt ervoor dat de blaren sneller genezen en langer wegblijven. Maar Vyjuvek is nog niet beschikbaar in Europa. Eerst moet het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) goedkeuring geven. En hoe lang dat gaat duren, weet niemand. Daarna moet de minister van VWS het in Nederland vergoeden, en dit proces zal ook nog wel de nodige tijd in beslag nemen.
Sjoerd besluit: “elke dag dat we langer moeten wachten, is een marteling. Dax’ hele lichaam zit onder de blaren, soms wel 15 centimeter groot. Dat er een behandeling is, maar we er geen toegang toe hebben, is ondraaglijk.”
Dax verdient een kans op een betere kwaliteit van leven. Hij heeft Vyjuvek nú nodig.
