Shivan Hassan

Shivan woont met zijn ouders en broer (13 jaar) in een trendy aangepaste mindervaliden woning in Amsterdam IJburg. De afspraak kon pas na 14 uur, tot die tijd is Shivan bezig met de ADL (algemene dagelijkse lichaamsverzorging) en de tijdrovende verbandwissels.

Wat meteen opvalt is zijn opgewektheid (“hoi, wil je een kopje koffie of thee en wat lekkers?”) zijn stralende bruine ogen, die twinkelen bijna de oogkas uit. Je kunt zien dat Shivan goed in zijn vel zit. Dit is wel eens anders geweest. Vanaf zijn geboorte in Koerdistan (Irak) heeft Shivan recessieve dystrofische epidermolitys bullosa (RDEB). Een van de heftigste vormen van EB. Een schrik voor de jonge ouders die mede daarom besloten naar Nederland te emigreren, zodat Shivan de best mogelijke zorg kon krijgen.

Shivan groeide op in een heel warm maar beschermd milieu. Verjaardagen en feestjes werden wel gevierd maar in kleine kring. Shivan doorliep de lagere en middelbare school en ging aan de slag als boekhoudkundig medewerker. Tot corona kwam. Iedereen zat of werkte thuis, zo ook Shivan. Zijn wereld werd  kleiner. Dat bracht hem tot inkeer. “Ik heb mijn aandoening geaccepteerd, ik heb EB maar ik ben het niet. Ik wil net als ieder ander naar festivals, feestjes, uit met vrienden. Ik veranderde, zowel van buiten als van binnen. Ik werd een steeds blijer mens en dat straal je uit, zeggen ze. Vrienden zagen hem opbloeien. En de vlotte babbel die hij altijd al had, kwam hem goed van pas. Shivan geeft lezingen en presentaties, pas nog voor een groep medisch studenten. Hij merkt dat hier zijn passie ligt. Ook is hij begonnen met het schrijven van een boek, hij heeft namelijk nogal wat meegemaakt in zijn leven. Daarnaast is hij als een echte ambassadeur voor Stichting Vlinderkind diverse keren in de media geweest en heeft ook nu zijn hulp aangeboden als dit aan de orde is. Kortom, van deze man gaan we zeker horen.

_{Tekst: Ineke Zaal}

_{Foto: privé}