Chantal Penterman

Chantal en Sven: Leven met de Vlinderziekte

Chantal Penterman (31) woont samen met haar man en zoontje in Enschede. Zowel zij als haar zoontje Sven hebben de vlinderziekte, type simplex. Sinds haar geboorte heeft Chantal last van blaren, maar ze heeft geleerd er goed mee om te gaan. Tijdens haar jeugd kreeg ze soms nieuwsgierige blikken, maar na haar puberteit werden de blaren minder intens en dus minder aandacht hiervoor. Natuurlijk had ze nog steeds last van blaren na vallen of stoten, en sommige kleding (wol)  irriteerde haar huid. Vooral ’s nachts speelde de jeuk op haar benen op. Om te voorkomen dat ze de plekken openkrabde, droeg ze een soort krab-handschoenen. Deze aanpak werkte prima, en dankzij de steun van haar moeder, die een dagboekje bijhield over haar ervaringen, heeft Chantal weinig negatieve herinneringen aan die tijd.

Die positieve houding gaf haar en haar man vertrouwen toen hun kinderwens ontstond. Hoewel ze wisten dat hun kindje 50% kans had om ook de vlinderziekte te hebben, lieten ze zich hierdoor niet afschrikken. Op een prachtige dag werd hun zoon Sven geboren. Aanvankelijk leek hij een gezonde baby, maar na enkele dagen verscheen er een eerste blaar—op exact dezelfde plek waar Chantal haar eerste blaar kreeg. Even hoopten ze nog dat het een toeval was, maar al snel volgden meer blaren, zelfs in zijn mondje. Sven was overstuur, huilde veel, en het ziekenhuis in Enschede kon niet veel voor hem doen. Uiteindelijk kwamen ze terecht in het Expertisecentrum voor Blaarziekten in het UMCG, waar Chantal zelf ook onder behandeling staat, al zijn haar klachten niet ernstig genoeg om er vaak te komen.

Ondanks zijn blaren ontwikkelt Sven zich tot een vrolijke, energieke baby. Het doorprikken van blaren is vervelend, maar hij herpakt zich snel en gaat al snel weer spelen. Babyzwemmen is een van zijn favoriete bezigheden. In het zwembad wordt Chantal vaak gevraagd waarom Sven zoveel wondjes heeft. Soms legt ze het uit, maar er zijn ook momenten dat ze er geen energie meer voor heeft. De vlinderziekte is immers nog onbekend bij velen, maar hopelijk komt daar binnenkort verandering in.

Als Chantal terugkijkt, realiseert ze zich dat ze misschien voor IVF met genetisch onderzoek had gekozen als ze beter geïnformeerd was geweest. Wellicht is het ooit besproken tijdens een spreekuur, maar ze heeft het destijds niet opgeslagen omdat het toen niet speelde. Toch voelt ze geen spijt. Sven is geboren uit liefde, en hij is meer dan welkom—met of zonder blaren.