Chris van der Mijn

De verpleging adviseerde foto’s te maken

Achtveertig jaar geleden werden mijn vrouw Tineke en ik ouders van een dochtertje: Judith. Judith werd ’s nachts om twee uur geboren en het was meteen zichtbaar dat de huid op haar beentje open lag. De dienstdoende gynaecoloog vroeg meteen advies aan een kinderarts, maar ook die wist er even geen raad mee; dit hadden ze nog niet eerder meegemaakt. De artsen doken in de literatuur en in de loop van de dag werd de diagnose gesteld: epidermolysis bullosa.

Judith werd na de bevalling naar de afdeling neonatologie gebracht en heeft daar vijf weken in een couveuse gelegen. Meerdere keren per dag gingen wij naar het ziekenhuis om haar de fles te geven. Wij bleven hoop houden dat het goed zou komen. De verpleging adviseerde ons om foto’s van Judith te maken. In die tijd was dat niet zo eenvoudig als tegenwoordig met al die mobiele telefoons, maar we hebben er gelukkig toch nog een paar gemaakt. Tot ons grote verdriet moesten wij op een gegeven moment toch toegeven dat zij weinig kans had om dit te overleven. Na wederom een consult van de dermatoloog werd besloten om te stoppen met de steriele verpleging. Enkele dagen daarna is Judith op 26 april ’s avonds laat overleden.

Na het overlijden van Judith volgde een moeilijke periode. Heftige en confronterende momenten wisselden elkaar af, maar met veel praten en met steun van de broer en schoonzus van Tineke ging het daarna toch weer beter met ons. Ook hadden wij inmiddels advies gekregen van de afdeling erfelijkheid van het Radboud. Men constateerde dat wij beiden drager zouden zijn. De kans dat bij een volgende zwangerschap de baby ook weer EB zou hebben, was 25%. Ook werd toen gedacht dat in zo’n situatie het ziekteverloop hetzelfde zou zijn. Wij besloten nog een poging te wagen en gelukkig was Tineke vrij snel weer zwanger en werd zoontje Erik geboren. Gelukkig bleek al snel dat hij volkomen gezond was.

Inmiddels zijn we vele jaren en vier gezonde kleinkinderen verder. We denken niet dagelijks aan Judith, maar toch heeft zij diep in ons hart een bijzondere plaats. Het is heel bijzonder en geeft me een goed gevoel dat ik zoveel jaar later nog iets kan doen om meer bekendheid te creëren voor deze nog steeds onbekende huidaandoening en om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Voor Judith en voor alle vlinderkindjes”, besluit Chris.

Wil je Chris van der Mijn zijn sportieve actie voor de vierdaagse steunen?