Moeder vroeg zich af hoe dat kon gebeuren, immers Veerle was te klein om te kruipen of om zich zelf ergens aan te bezeren. Maar er was geen reden tot paniek, hier bleef het bij. Tot op een gegeven moment, Veerle was inmiddels een peuter, het echtpaar maar ook de leiding van de opvang merkte dat haar tandjes een beetje oranje kleurden en dat haar nageltjes heel dik werden. De tandjes voeden ook een beetje schuurpapier achtig aan. Ze kreeg ook wat plekjes op haar oorschelp. Reden waarop de opvang opmerkte dat dit niet helemaal goed was. Ouders vroegen in eerste instantie advies aan de arts van het consultatiebureau. Die herkende deze symptomen niet. Vervolgens ging het paar met Veerle naar de huisarts, die op zijn beurt weer doorverwees naar de dermatoloog. Ouders hadden inmiddels google geraadpleegd en waren bang dat Veerle de vlinderziekte zou hebben. Echter, foto’s van de blaren van vlinderkinderen waren toch ernstiger dan wat Veerle had. De dermatoloog uit Goes verwees hen naar het EMC in Rotterdam, alwaar de diagnose recessieve junctionele epidermolysis bullosa werd gesteld. Veerle werd doorverwezen naar het Expertisecentrum voor blaarziekten in Groningen.
Veerle is inmiddels 3 jaar en een heel vrolijke kleuter. Zij heeft weinig hinder van de vlinderziekte, zwemmen doet ze t liefste en kletst er lekker op los. Harde en scherpe dingen eten gaat wat lastig. Eigenlijk zie je (nog) erg weinig aan haar, ze heeft soms wat blaasjes op haar lichaampje, mensen vragen dan of zij de waterpokken gehad heeft. Cora vindt het geweldig dat haar zusje Linda en tante Ella de 4Daagse hebben gelopen om aandacht te vragen en geld op te halen voor de vlinderziekte. Zij hoopt dat er ook geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de junctionele variant en dan met name of het glazuur van de tanden niet versterkt kan worden. Hoewel het gezin voor werk een gedeelte van het jaar in Portugal verblijft, staat Cora open om ook in actie te gaan komen voor Vlinderkind. Een actie als de vlinderestafette lijkt haar dan ook te gek en zij heeft zich dan ook als eerste team ingeschreven.
Team Veerle is supergemotiveerd en schrijft dit op hun sponsorpagina:
Wij zijn Team Veerle – een familie die samen in beweging komt voor ons vrolijke, sterke, eigenwijze vlindermeisje.
Veerle is 3 jaar (bij de estafette 4) en heeft junctionele epidermolysis bullosa. Dat betekent dat haar huid kwetsbaar is: blaren bij wrijving, wondjes die langzaam genezen, nageltjes die niet geknipt kunnen worden, en gele tandjes die aanvoelen als schuurpapier.
Maar wie Veerle kent, weet één ding: zij ís geen kwetsbaarheid. Zij ís kracht, humor en pure levenslust.
Ze noemt zichzelf zonder aarzelen “Elsa”, zingt de hele dag door met een handdoek als cape, praat iedereen onder tafel en kan je op haar 3e al compleet in de maling nemen. Ze is onze comediant, onze miniactrice, ons vlinderkindje met een groot karakter.
Met onze familie doen we mee aan de Vlinderestafette van Stichting Vlinderkind. Niet alleen om geld op te halen voor onderzoek en meer bekendheid voor EB, maar vooral om Veerle te laten voelen dat ze nooit alleen staat. Dat wij haar dragen, steunen en liefhebben, onvoorwaardelijk.
Onze familie beweegt letterlijk voor haar. En hopelijk sluiten Veerle en haar grote broer Ivar het laatste speelse onderdeel af.
Samen maken we herinneringen. Samen laten we zien dat liefde sterker is dan kwetsbaarheid. Samen geven we Veerle vleugels.
Met jullie steun hopen we € 2500 op te halen voor Stichting Vlinderkind, een kleine stichting die voor ons steeds meer voelt als een plek van herkenning, erkenning en hoop voor de toekomst.
Dankjewel dat je met ons meeleeft, meedenkt en meebeweegt. Voor Veerle. Voor alle vlinderkinderen. Voor een toekomst met minder pijn en meer vleugels.
Doneren kan via https://www.vlinderkindacties.nl/teams/team-veerle
