‘Bij haar geboorte lijkt Danielle een gezonde baby. Ze had een prachtige, gladde huid,’ vertelt haar moeder Aline. ‘Alleen haar nageltjes vielen op. Die waren heel lang. De verpleegkundigen kwamen ze zelfs bewonderen.’
Maar al snel verandert er iets. ‘Binnen een paar dagen ontstaan onder haar nagels harde korstjes. Haar nagels gaan omhoog staan en dat doet pijn.’ In het ziekenhuis worden onderzoeken gedaan, maar er wordt niets gevonden. Danielle mag weer naar huis.
‘Niet veel later verschijnt de eerste blaar, op de rand van haar luier.’ Dan volgen weken van onzekerheid, onderzoeken en ziekenhuisbezoeken. Uiteindelijk komt de harde diagnose: een ernstige, zeldzame ziekte waarvoor geen genezing bestaat.
Vanaf dat moment draait alles om Danielle. Ze is het enige kind van Aline en William de Jong. Het gezin probeert wel dingen te blijven doen, zoals af en toe op vakantie gaan. Maar dat is nooit zorgeloos. ‘We vinden het heerlijk om even weg te zijn,’ zegt Aline, ‘maar rustgevend is het niet. Op vakantie hebben we geen nachtzorg en doen we alles zelf, dag en nacht.’ De zorg is intens en stopt nooit.
De vlinderziekte heeft niet alleen invloed op Danielles huid. Ook haar luchtwegen zijn aangetast. Meerdere keren was Danielle in levensgevaar en als jong kind moest ze zelfs worden gereanimeerd.
Nu ademt ze via een tracheacanule, een buisje in haar keel. Haar stem is daardoor bijna verdwenen, maar zwijgen? Dat doet ze niet, Danielle laat volop van zich horen. Ze praat, lacht en laat zich niet klein krijgen.
Danielle draagt graag vrolijke, kleurrijke kleding. Dat is niet alleen omdat ze het mooi vindt, maar ook omdat vlekken van bloed en wondvocht minder opvallen. Knuffelen doet vaak pijn, omdat haar huid zo kwetsbaar is. Meestal volgen er tranen, maar dat weerhoudt Danielle er niet van om het te blijven doen.
Dag en nacht is er iemand bij haar om haar in de gaten te houden, vooral om te zorgen dat haar luchtwegen vrij blijven. Ook de wondverzorging, en zelfs de toiletgang, kost elke dag veel tijd en energie.
Het eerste dat opvalt aan Danielle is haar levendigheid. Ze is vrolijk, eigenwijs en heeft een sterke wil. Ze gaat drie dagdelen per week naar school en geniet zichtbaar van alles om haar heen. Elke beweging vraagt aandacht, want vallen kan grote gevolgen hebben. Maar dat houdt haar niet tegen. Danielle leeft haar leven vol overgave.
De familie zet zich actief in om aandacht te vragen voor de vlinderziekte. Opa en oma organiseren elk jaar acties, zoals de verkoop van peren en aardbeien. Ook loopt opa Bert voor de derde keer de Nijmeegse Vierdaagse. De familie zegt daarover: ‘Voor wandelaars zijn blaren vier dagen. Voor vlinderkinderen zijn ze er elke dag.’
Vorig jaar was het hele gezin in Nijmegen. Danielle genoot van de sfeer, ondanks de vermoeidheid. Haar aanwezigheid maakte indruk op veel wandelaars en mensen in het publiek. Het maakte zichtbaar wat de vlinderziekte betekent voor een kind en haar ouders. Ook dit jaar zal het gezin er weer zijn. Met hoop en doorzettingsvermogen, net als Danielle zelf.
Aline denkt even na en zegt dan: ‘We kijken niet te ver vooruit. We hebben ons meisje al veel langer bij ons mogen houden van de Heere dan we hadden verwacht. We hopen dat we nog lang voor haar mogen zorgen.’
