Interview Lise Zilessen en Sjoerd de Haan, de ouders van Dax
Ik ging op bezoek bij Lise Zilessen en Sjoerd de Haan in Groesbeek. Lise en Sjoerd zijn de trotse ouders van hun zoontje Dax. Dax werd geboren op 14 november 2022 en is het tweede kindje in hun gezin. Zijn grote broer, Dean, is 3 jaar oud en logeert op dat moment bij opa en oma.
Ik tref Lise en Sjoerd samen in de woonkamer aan, net nadat ze Dax in bad hadden gedaan en zijn verbanden hadden vervangen. Dit is een tijdrovende, vermoeiende en soms pijnlijke taak. Maar nu was het tijd voor een kopje koffie, met een stukje appelgebak erbij. Er was geen speciale reden om te vieren, maar gewoon omdat het kon. Sinds de geboorte van Dax is namelijk niets meer vanzelfsprekend.
Lise vertelde me: “Dax werd geboren na een normale zwangerschap en een gewone bevalling. Maar meteen bij zijn geboorte zagen we dat een deel van zijn hoofdhuid open was en er blaren verschenen. We werden meteen met de ambulance naar het ziekenhuis in Groningen gebracht. Daar kregen we al snel de diagnose recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB), een van de ernstigste vormen van EB. Onze zorgeloze kraamtijd was meteen voorbij, en ons leven veranderde volledig. Alles wat voor de meeste ouders zo vanzelfsprekend is, zoals knuffelen met je baby, kusjes geven, je baby in een draagzak wiegen, enzovoort, was voor ons niet mogelijk. Onze dagen draaien nu vooral om de zorg voor Dax.”
Toen was het tijd om Dax uit bed te halen. Hij is een vriendelijke en vrolijke baby. Ik wilde hem eigenlijk wel oppakken, maar ik was bang om hem pijn te doen. Zijn ouders houden hem op een speciale manier vast om te voorkomen dat er nieuwe blaren zouden ontstaan, want zelfs de kleinste aanraking, wrijving, het optillen van hem of het aantrekken van een rompertje kan grote blaren veroorzaken.
Lise vervolgde: “In Groesbeek woont nog een ander kindje met EB, dus we wisten al een beetje over deze ziekte. We hebben veel contact met die ouders, en ze hebben ons op veel manieren geholpen en waardevolle adviezen gegeven. Naast de constante zorg hebben we ook te maken met tal van andere uitdagingen. Ik heb mijn werk als verpleegkundige tijdelijk stopgezet omdat ik er wil zijn voor Dax. Want wie weet nou beter wat een kindje nodig heeft dan zijn eigen moeder? Ik weet precies waar de blaren zitten, wanneer ze zijn ontstaan, en hoe ik het beste voor hem kan zorgen.”
Op dat moment begon Dax een beetje te huilen, en papa Sjoerd dacht dat hij honger had. Dus maakte hij snel een flesje voor hem. “Zelfs drinken kan soms lastig zijn voor Dax vanwege de blaren in zijn mondje,” legde hij uit. “Maar ondanks alles ontwikkelt hij zich als een normale baby. Hij is nieuwsgierig en avontuurlijk, kruipt rond en doet alles wat een andere baby van zijn leeftijd ook zou doen. Zijn grote broer is heel lief voor hem, maar weet ook dat hij voorzichtig moet zijn en zijn speelgoed niet overal kan laten slingeren. We proberen ons leven weer een beetje op te pakken en leuke dingen te doen.”
De toekomst voor Dax is onzeker, omdat er een grote kans is dat hij huidkanker krijgt en vroeg zal overlijden. Daarom proberen Lise en Sjoerd elke dag te genieten van de tijd die ze met hem hebben. Lise voegde eraan toe: “In Amerika is in mei van dit jaar een veelbelovende zalf goedgekeurd om de wonden van EB te behandelen. Maar het kan nog wel even duren voordat die zalf in Europa beschikbaar is. Het is heel moeilijk om te weten dat er een behandeling bestaat, maar dat die voor ons niet beschikbaar is. Het is hartverscheurend om je kind te zien lijden.”
Tekst: Ineke Zaal
Foto: privé
