‘De vlinderziekte is bij ieder kind anders,’ vertelt moeder Ariëtte. Dat merkte ze al direct na de geboorte van haar kinderen. Bij hun oudste zoon, Jeftha, ontstonden de eerste blaren al zeven uur na de geboorte. Bij Ezra duurde het vijf dagen. ‘Even was er zelfs hoop dat hij de ziekte misschien niet had. Die hoop bleek van korte duur. Ook bij hem kwam de vlinderziekte alsnog tevoorschijn.’
Bij hun jongste zoon, Micha, begon het relatief rustig met een eerste blaar op dag twee. Maar uiteindelijk bleek zijn kraamtijd de zwaarste. ‘Van dag vijf op dag zes ging het ineens heel snel achteruit,’ vertelt Ariëtte. ‘Zijn huid stroopte lettelrijk af. Elk uur werd het erger. Hij dronk te weinig, viel af en had bijna geen huid meer.’ Micha werd opgenomen in het ziekenhuis. Een week lang kreeg hij intensieve zorg en sondevoeding. ‘Na een week mocht hij weer mee naar huis. Met huid,’ zegt Ariëtte, ‘dat voelde als een klein wonder.’
Naarmate de kinderen ouder worden, wordt de ziekte iets stabieler. ‘De huid staat minder onder druk omdat ze minder snel groeien. Ook leren ze er beter mee omgaan,’ legt Ariëtte uit.
Jeftha, nu acht jaar, doet zijn wondzorg grotendeels zelf. Ezra en Micha krijgen nog hulp van de thuiszorg: Ezra drie dagen per week, Micha vijf. De dagelijkse verzorging blijft intensief. ‘Herstel van wonden kost ontzettend veel energie,’ zegt Ariëtte. ‘Je ziet het niet altijd, maar het bepaalt het hele leven.’
Ook vader Bernhard leeft met EB. Hij laat zien dat je als volwassene een manier kunt vinden om ermee te leven. ‘Maar alleen door bewuste keuzes,’ zegt Ariëtte. ‘Geen stugge spijkerbroeken, zorgvuldig gekozen schoenen, geen warme vakantielanden en altijd rekening houden met rustdagen. Het verdelen van energie is cruciaal.’
De vlinderziekte heeft niet alleen invloed op het lichaam, maar ook op het gevoel. En ook daarin zijn de verschillen groot. ‘De oudste praat er vrij makkelijk over,’ vertelt Ariëtte. ‘Onze middelste heeft intensieve begeleiding gehad van een medisch psycholoog.’ Met de jongste zoon zit het gezin nu in een lastige fase. ‘Hij vindt de wondzorg nog spannend, maar kan dat moeilijk onder woorden brengen. Zodra hij communicatief verder is, willen we hem ook aanmelden voor een begeleidingstraject. Die mentale kant wordt vaak onderschat.’
Ondanks alles willen Ariëtte en Bernhard vooral dat hun kinderen kind kunnen zijn. Ze zorgen voor een veilige omgeving, met aandacht voor zowel spelen als rust. Het gezin zet zich ook actief in om meer bekendheid te geven aan de vlinderziekte. Bernhard is voorzitter van DebraNL, de patiëntenvereniging voor mensen met de vlinderziekte in Nederland. Vanuit die rol strijdt hij voor betere zorg, meer kennis en onderzoek. Ariëtte deelt hun verhaal door te spreken op bijeenkomsten, activiteiten te organiseren en bewustwording te creëren.
‘EB is geen momentopname,’ zegt ze. ‘Het loopt elke dag met ons mee. Het zit in alles wat we doen: in keuzes, energie en emoties.’
De familie van der Knijff wil geen medelijden, maar begrip. Want vlinderziekte is meer dan een medische term. Het is leven met een huid zo kwetsbaar als vlindervleugels, en met een enorme veerkracht daaronder.
Hun verhaal laat zien wat vaak onzichtbaar is. En juist daarom is het belangrijk dat dit verhaal wordt verteld.
