In het begin kon Ellen op school gewoon meekomen met de rest, behalve tijdens het buitenspelen en touwtje springen, wat voor haar niet mogelijk was. Vanaf groep 7-8 begon het pesten. Haar klasgenootjes vonden haar vies. Ook op de middelbare school werd ze gepest, zo erg dat ze niet meer naar school wilde gaan. Ellen wilde kapster worden, maar haar moeder liet haar zelf ontdekken wat wel en niet mogelijk was. Kapster worden bleek geen optie. Op een gegeven moment veranderde haar mindset; ze begon in mogelijkheden te denken in plaats van beperkingen. Ze accepteerde haar situatie, wat een positief effect had. Na het MBO ging ze naar het HBO en rondde haar opleiding af als assistent-accountant.
Inmiddels had ze een relatie met Maikel die haar situatie accepteerde zoals die was. Ellen zelf had er het meeste moeite mee. Ze wilde geen hulp vragen en was te trots om in een rolstoel te gaan, bijvoorbeeld als ze naar een pretpark gingen, met als gevolg dat ze de dagen daarna niet meer kon lopen. Dat is nu anders. “Ik ken mijn grenzen en pas ons leven daarop aan.” De blaar op haar hand die duidelijk zichtbaar is, laat ze eerst ‘rijpen’ voordat ze hem doorprikt. Nu kan ze nog alles met haar hand doen, al houdt ze wel rekening met de blaar. Vanavond, als haar zoontje in bed ligt, is er genoeg tijd om die te verzorgen.
Sinds november 2021 zijn Ellen en haar man namelijk de trotse ouders van zoontje Bas. Bas werd te vroeg geboren en natuurlijk was Ellen bang dat hij ook EB zou hebben. Toen na enkele weken nog geen enkele blaar zichtbaar was, kon ze opgelucht ademhalen. “Het moeilijkst vind ik eigenlijk om te zien hoe mijn nichtje, de dochter van mijn zus die ook EB heeft, nu worstelt met de aandoening. Het liefst zou ik wensen dat het zou stoppen bij mij, dus dat er geen vlinderkindjes meer geboren worden. Ik snap dat daar meer wetenschappelijk onderzoek voor nodig is. Het zou fijn zijn als er gericht onderzoek naar de simplexvariant gedaan zou kunnen worden. Natuurlijk kost onderzoek geld, en ik zal mijn best doen om geld in te zamelen voor Vlinderkind.” Met een stapel brochures over schenken en nalaten in de hand nemen we afscheid. Deze zullen zeker een goede bestemming krijgen!
