Op 23 juli 2011 werden Ingrid en Lars voor het eerst ouders van een eeneiige tweeling: Siem en Jonas. Ingrid, zelf verloskundige, vertelt dat de zwangerschap zonder complicaties verliep. Het stel was net verhuisd en nog midden in een verbouwing toen de jongens na 33 weken zwangerschap geboren werden. Meteen na de geboorte viel op dat Siem een ontvelling op zijn elleboog had, en Jonas op zijn neus. Aanvankelijk werd gedacht dat deze kwetsuren te maken hadden met hun prematuriteit. Ingrid had in haar werk als verloskundige nooit gehoord van de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB), ook wel bekend als vlinderziekte.
Omdat de jongens te vroeg waren geboren, verbleven ze in het ziekenhuis. Al snel breidden de plekken op hun huid zich uit, wat aanvankelijk werd aangezien voor een infectie. Medicatie sloeg niet aan, en de plekken werden steeds erger. Ingrid en Lars verkeerden twee weken lang in onzekerheid over wat er aan de hand was. De jongens groeiden niet goed, waren zichtbaar ongemakkelijk en leden veel pijn. Ingrid bleef aanvankelijk optimistisch, maar raakte uiteindelijk wanhopig.
Het moment dat Ingrid besefte dat het echt ernstig was, staat haar nog helder voor de geest. Tijdens een bloedafname bij Jonas werd zijn voetje gestuwd, waarbij een groot stuk huid losliet. Toen wist Ingrid dat het mis was. Een dermatoloog werd ingeschakeld en bracht de mogelijke diagnose EB ter sprake.
De tweeling werd per ambulance naar het UMC Groningen gebracht voor verder onderzoek, met Ingrid en Lars in hun eigen auto erachteraan. Drie dagen later kregen de ouders de definitieve diagnose: Siem en Jonas hadden EB in de meest ernstige vorm. Hen werd verteld dat de jongens niet lang zouden leven. Het was Lars en Ingrid opgevallen dat hun kinderen in die drie dagen al snel achteruitgingen. Familie die hen bezocht, schrok van de verslechtering in slechts enkele dagen tijd.
In het ziekenhuis leerden Lars en Ingrid hoe ze de wonden van hun zoons konden verzorgen. Ze kregen de keuze om terug te keren naar het Amphiaziekenhuis of de jongens mee naar huis te nemen. Ze kozen voor het laatste. Ingrid noemt deze overgang een heftige ervaring: ze vertrokken aanvankelijk vol hoop naar Groningen, maar keerden nu huiswaarts met twee kwetsbare baby’s, gericht op hun comfort en welzijn.
De waardevolle tijd thuis
Ingrid spreekt met kippenvel over de begeleiding die ze kregen van medische professionals, familie en vrienden. Deze betrokkenheid gaf hen de kracht om zich volledig te richten op de zorg voor hun zoons. Ze hebben geen moment spijt gehad van de keuze om naar huis te gaan. De zeven weken die Siem en Jonas thuis doorbrachten waren intens en vol liefde.
Na het overlijden van de jongens – Jonas op 1 oktober en Siem op 6 oktober – vond Ingrid het spannend om weer aan het werk te gaan. In december zette ze voorzichtig de eerste stappen terug in haar vak. Haar collega’s, die het proces van dichtbij hadden meegemaakt, zorgden voor een ondersteunende omgeving.
Een nieuw hoofdstuk
De kinderwens bleef bestaan bij Lars en Ingrid, ondanks de wetenschap dat ze beiden drager zijn van het gen dat EB veroorzaakt. Uiteindelijk kregen ze vier gezonde dochters, waaronder een eeneiige tweeling. Ingrid vindt het bijzonder dat hun gezin opnieuw gezegend werd met een tweeling, net als hun zoons.
Herinneringen levend houden
Siem en Jonas blijven een belangrijk onderdeel van het gezin. Hun verjaardag wordt elk jaar gevierd met dezelfde slinger die bij hun geboorte werd gebruikt, samen met een taartje. Ingrid vindt het belangrijk om van deze dag iets moois te maken, omdat het de enige onbezorgde dag met Siem en Jonas was.
Ingrid vertelt dat het moeilijk is om afscheid te nemen van spullen die aan de jongens herinneren, omdat het soms voelt alsof die herinneringen vervagen. Ze kijkt echter dankbaar terug op hoe ze deze zware tijd samen hebben doorstaan. Ze benadrukt dat iedereen zijn eigen weg moet vinden in het omgaan met verlies en dat er geen goed of fout is. Voor hen was het belangrijk om elkaar de ruimte te geven en elkaars pad te respecteren.
Ondanks het grote verdriet heeft dit verlies hen dichter bij elkaar gebracht. Ingrid en Lars blijven dankbaar voor de liefdevolle tijd die ze met Siem en Jonas mochten hebben.
In memoriam
Jonas: 23-07-2011 / 01-10-2011
Siem: 23-07-2011 / 06-10-2011
