Chantal’s verhaal
31 jaar geleden werd haar dochter Chantal geboren, op het oog een gezond kindje. Maar na drie dagen verschenen blaren op haar billetjes, de volgende dag rond de navel en later ook op haar voetjes. Bezorgd gingen de ouders naar de kinderarts. Omdat er in de familie nooit iets soortgelijks was voorgekomen, hadden ze geen idee wat er met Chantal aan de hand was. De kinderarts wist het ook niet en riep de hulp in van Prof. Jonkman, dermatoloog van het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen. Na het zien van foto’s en wat onderzoeken was het snel duidelijk: Chantal had de vlinderziekte, type simplex. Gelukkig in een milde vorm.
Dat betekende echter wel dat haar ouders dagelijks blaren moesten doorprikken. Een onmogelijke keuze: niet doorprikken en de blaar groter laten worden of wel doorprikken en hun kind pijn doen. Jacqueline vertelt: “Wat ik enorm moeilijk vond, waren de reacties van omstanders. Als ik een blaar doorprikte en Chantal huilde, kreeg ik opmerkingen als: ‘Doet mama jou pijn? ’ Of: ‘plaagt mama jou?’ Soms werd ik zelfs aangesproken: ‘Moet je haar nageltjes niet korter knippen? Daardoor heeft ze vast kapotte wangetjes.’ Alsof ik een keuze had!”
In die tijd was er weinig bekend over EB. Vanuit het UMCG kregen de ouders het advies om twee keer per dag de blaren en wonden te verbinden. Jacqueline verbond in het begin zelfs de vingertjes apart, omdat er nog angst was dat ze anders aan elkaar zouden groeien. “Ik hield een dagboek bij voor Chantal, zodat ze later kon lezen hoe deze periode voor haar én voor ons was.” Gelukkig verminderden Chantal’s klachten na de puberteit, maar verdwijnen doet het niet. Er zijn vrienden die niet eens weten dat ze EB heeft. Inmiddels is Chantal een volwassen vrouw die goed met de aandoening omgaat.
Het verhaal van baby Sven
Toen Chantal en haar partner een kinderwens hadden, wisten ze dat er een kans was dat hun kindje ook EB zou hebben. Natuurlijk met de wetenschap dat het met Chantal toch “goed gekomen is” bleef de hoop dat het goed zou gaan. En zo werd baby Sven geboren. Net als bij Chantal begonnen de klachten na een paar dagen: een blaar op de billen en de navel, gevolgd door meer blaren. De diagnose was snel duidelijk: EB simplex, gelukkig opnieuw in een mildere variant.
“Dit keer waren we beter voorbereid. We weten hoe we de blaren moeten doorprikken en leiden Sven af, zodat hij minder last/pijn ervaart. Ook gebruiken we nu een nieuw soort verband (polymem) dat we direct op de open blaar kunnen plakken. Maar verder? Er is in 30 jaar niets veranderd. Er is nog steeds geen behandeling, geen genezing.”
Jacqueline sluit af: “Ik ben blij dat Stichting Vlinderkind met een awareness campagne is gestart. Te weinig mensen weten wat deze aandoening betekent. Ik help graag mee, bijvoorbeeld met verhalen delen of meelopen met de Vierdaagse.”
Op de achtergrond begint baby Sven te brabbelen. Het is duidelijk: oma heeft lang genoeg aan de telefoon gezeten.
