Jaëlle is 22 jaar, woont in Brakel en is net klaar met haar opleiding tot doktersassistente. Al haar hele leven ervaart ze blaren op haar voetzolen zodra ze staat of loopt. Omdat dit ook binnen haar familie voorkomt, werd er nooit veel aandacht aan besteed – het hoorde er gewoon bij. Ze leerde ermee leven, al bracht het wel beperkingen met zich mee. Toen ze een relatie kreeg met Thijmen wilde ze zeker weten of ze het – de vlinderziekte heeft. Met het oog op een mogelijke kinderwens besloot ze naar een regionale dermatoloog te gaan. Genetisch onderzoek leidde haar uiteindelijk naar het Expertisecentrum voor Blaarziekten, waar de diagnose epidermolysis bullosa simplex (EBS) werd vastgesteld – de vlinderziekte.
Jaëlle heeft een milde vorm van EBS, waardoor haar aandoening niet direct zichtbaar is. Dit maakt dat ze zich bescheiden opstelt: “In vergelijking met de kinderen die nu smeken om de Vyjuvek-zalf, mag ik eigenlijk niet klagen. Toch zou ik het geweldig vinden als er ook een behandeling of medicijn komt voor de variant die ik, en met mij nog 499 mensen in Nederland, heb. En dat er onderzoek naar EBS zou worden gedaan. Ik meld me direct aan als er een trial komt! Ik wil bijdragen aan onderzoek om deze ziekte te stoppen of beter behandelbaar te maken. Ondanks dat mijn klachten relatief mild zijn, beïnvloedt het toch mijn dagelijks leven.”
Sinds een paar jaar gaat ze graag naar de Vierdaagse. “Elk jaar bezochten we samen de zomerfeesten en op vrijdag stonden we langs de route om de binnenkomst van de lopers te bekijken. We hebben er vaak over gesproken dat we ooit zelf wilden meedoen – en nu gaat Thijmen daadwerkelijk de 50 kilometer lopen”.
Haar vriend Thijmen loopt de Vierdaagse niet alleen voor haar, maar ook voor alle kinderen die nog geboren moeten worden. “Ik vind het echt ongelooflijk knap van hem. Ik heb nog overwogen om, gezien de omstandigheden, misschien de 30 kilometer te lopen, maar ik vrees dat zelfs dat te veel is. Daarom steun ik zijn actie volledig en zal ik hem tijdens de Vierdaagse aanmoedigen. Misschien kan ik me ook als vrijwilliger inzetten voor Vlinderkind, zodat ik op een andere manier toch mijn steentje bijdraag.”
Wil jij Thijmen ook steunen, ga dan naar deze link:
https://stichtingvlinderkind.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/thijmen-de-brouwer
