De zorg voor Jesse was een ware beproeving toen hij nog een baby was, maar geleidelijk aan werd het beter. Jesse begon steeds meer samen te werken, en er ontstond een zekere routine. Hij groeide op tot een vrolijke en wijze jongeman. Door zijn aandoening, de talloze verzorgingsmomenten en het lagere energieniveau als gevolg van wondgenezing en operaties, verliep alles iets trager, ook zijn schoolcarrière. De toekomst was voor de ouders lange tijd onzeker. Zouden zij Jesse een normale jeugd kunnen bieden? Zou hij kunnen studeren? Zou hij kunnen sporten? Al deze vragen hield hen bezig. Maar inmiddels zijn we jaren verder en zit Jesse op de school voor Journalistiek in Utrecht. Onlangs werd hij geïnterviewd door Anne Fokkenrood:
“Het begint allemaal ’s ochtends. Terwijl de meeste studenten zich misschien binnen een halfuur klaarmaken voor hun dag, is Jesse gemiddeld drie uur bezig. Blaren doorprikken, wonden verzorgen en speciale pleisters aanbrengen. “Ik ga gemiddeld vijf keer per week in bad, dat is beter voor mijn wonden, omdat ze dan kunnen weken. Ik ben hier al zo’n 2 uur mee bezig en dan heb ik nog niet eens de tijd gehad om te ontbijten.” Jesse is de enige in zijn familie die EB heeft. “Het ontstaat alleen als beide ouders drager zijn van het gen”, legt hij uit. “Er zijn verschillende vormen. Je hebt drie huidlagen. Bij mij is het de middelste huidlaag die aangetast is, waardoor blaren ontstaan. Er zijn ook ergere vormen, waarbij de onderste laag van de huid loslaat en er veel littekenvorming is. Gelukkig heb ik dat niet. Mijn littekens zijn vergelijkbaar met die van iemand zonder EB die een wondje krijgt.”
‘Ik wist niet beter’
Al op jonge leeftijd beseft Jesse dat zijn leven anders is. “Vanaf een jaar of drie wist ik dat ik bepaalde dingen niet kon die andere kinderen wel konden, maar ik wist ook niet beter. Ik ben door deze ziekte altijd naar speciaal onderwijs gegaan. Iedereen had daar iets, dus er werd niet zo’n nadruk gelegd op mijn aandoening. Pas toen ik omging met mensen zonder beperkingen, begon ik te merken wat ik niet kon, bijvoorbeeld fysieke inspanningen, zoals rennen.”
Jesse vindt het fijn dat hij op de basisschool op het speciaal onderwijs zat. Het was een veilige plek voor hem, maar achteraf gezien had hij liever het reguliere middelbare onderwijs gedaan. “Op speciaal onderwijs raak je toch een beetje afgesloten van leeftijdsgenoten. Maar normaal onderwijs was te intensief. Door mijn verzorgingsroutine in de ochtend is het niet mogelijk om zo vroeg op school te zijn, dus ik heb aangepaste tijden nodig.”
‘Ik heb vooral extra tijd nodig’
Nu volgt Jesse de opleiding Journalistiek in Utrecht. Een keuze die hem enthousiast maakt, maar ook zwaarder bleek dan verwacht. “Het eerste jaar ging nog wel, maar het tweede jaar is ontzettend fysiek zwaar. Veel op pad, camera’s sjouwen, korte deadlines. Dat is gewoon te veel. Voor volgend jaar heb ik gevraagd om les te hebben om de week, in plaats van elke week een productie inleveren. Dat is nog steeds zwaar, maar dan heb ik wat meer tijd en iets minder stress. Alles is constant afwegen. Wat kan ik fysiek aan, en wat niet?”
De fysieke impact van de studie beperkt hem, maar er komen ook veel praktische problemen bij kijken. “Ik moet alles zelf regelen: afspraken met docenten, decanen en mentoren. Ik moet zorgen dat mijn situatie bekend is. Maar in dit tweede jaar bleek ineens dat alle afspraken van vorig jaar niet waren doorgegeven. Ik moest alles opnieuw uitleggen.”
‘Met verhalen wil ik vooral de diepte in’
Jesse’s passie voor journalistiek ligt in verdiepende verhalen vertellen, maar de manier waarop de opleiding is ingericht, sluit daar niet altijd goed bij aan. “Ik wil de diepte in qua onderwerpen. Documentaires maken bijvoorbeeld, de emotionele verhalen achter het nieuws, zoals een dakloze volgen. Maar je moet hier ook vakken halen die veel meer gericht zijn op snelle nieuwsproducties en harde deadlines. Die haal ik fysiek gewoon niet. Om documentairemaker te worden zou ik ook een wat meer artistieke opleiding kunnen doen, bijvoorbeeld cinematografie, maar dat is praktisch niet haalbaar”, legt Jesse uit. “Om daarin te komen heb je een groot portfolio nodig. Dat kost enorm veel energie om op te bouwen, iets wat ik gewoon niet kan. Journalistiek is dan een betere basis die meer haalbaar is. Ook al is het heel zwaar. En hier vind ik mensen met dezelfde interesses, maar de fysieke belasting is een groot probleem.”
Altijd afwegen
Toch weigert Jesse zich volledig te laten beperken door zijn aandoening. “Ik probeer een normaal leven te leiden. Lange tijd was ik vrij introvert, maar sinds mijn VAVO-jaar ben ik veel socialer geworden. Ik ging naar een vereniging en ontmoette daar mensen die graag uitgingen. Nu wil ik graag dingen inhalen die ik de afgelopen jaren heb gemist.” Maar ook hier speelt de fysieke beperking altijd mee. “Als ik de hele week bezig ben geweest met school, kan ik aan het einde van de week niet nog even een biertje gaan drinken. Soms kies ik er bewust voor om iets leuks te doen in plaats van school. Want anders zit ik alleen maar thuis of op school.”
‘Nu wil ik graag dingen inhalen die ik de afgelopen jaren heb gemist’
– Jesse
‘Mijn eigen huid maakt me soms ziek’
Naast de constante zorg voor zijn huid zijn er ook de onvoorspelbare momenten. “Omdat ik altijd open wondjes heb, kunnen die ontsteken. Dan word ik ziekig. Ik ben dan niet compleet uitgeschakeld, maar moet dan vooral rusten. Ik kan dan wel aan opdrachten werken thuis, maar fysiek iets doen zoals een interview afnemen of naar de les gaan, dat lukt niet. Zelfs slapen kan een uitdaging zijn. Ik beweeg veel in mijn slaap. Soms word ik wakker met nieuwe blaren of wondjes en weet ik niet eens hoe die zijn ontstaan. Ook als het echt heet is en ik meer zweet, krijg ik sneller wrijving en dus meer blaren.”
‘Ik ben positief ingesteld’
Ondanks zijn ziekte blijft Jesse opvallend optimistisch. “Veel mensen vragen me waarom ik altijd zo positief ben. Nou, ik ben niet altijd positief, maar over mijn eigen situatie wel. Het had erger kunnen zijn. Die gedachte helpt mij.”
Jesse hoort wel verschillende geluiden over ontwikkelingen van een genezing, maar hij blijft nuchter. “Ze zijn bezig met genetische therapieën, maar ik zet daar geen valse hoop op. Als het komt, is dat mooi. Maar tot die tijd leef ik in het moment.”
Uiteindelijk is het voor Jesse belangrijk dat hij kan doen wat hij leuk vindt en wat fysiek niet te uitdagend is. Hij hoopt documentairemaker te worden of redacteur voor een muziekblad. “Ik hoef geen succesverhaal te worden. Ik wil gewoon op een plek komen die fysiek en mentaal goed voelt. En dat is voor mij genoeg.”
