De zorg voor Jesse was een ware beproeving toen hij nog een baby was, maar geleidelijk aan werd het beter. Jesse begon steeds meer samen te werken, en er ontstond een zekere routine. Hij groeide op tot een vrolijke en wijze jongeman. Door zijn aandoening, de talloze verzorgingsmomenten en het lagere energieniveau als gevolg van wondgenezing en operaties, verliep alles iets trager, ook zijn schoolcarrière. Maar Jesse geeft nooit op, hij blijft doorgaan.
Hij ging van een medisch kinderdagverblijf naar het bijzonder onderwijs, De Piramide, vervolgens naar de basis- en middelbare school (waar hij zijn HAVO B diploma behaalde via het reguliere VAVO-programma). Op een gegeven moment was Jesse ook te zien op banners op websites, een tiener met een pet op, ogenschijnlijk stoer en normaal. En dat is hij ook, maar als je goed kijkt, zie je nog steeds littekens en wondjes op zijn hoofd en armen. Jesse is een Vlinderkind; zijn huid is net zo teer als de vleugels van een vlinder. Hij is hiermee geboren, in tegenstelling tot zijn vier jaar jongere zusjes, die deze aandoening niet hebben. Dit betekende dat Jesse meer aandacht en zorg nodig had dan zijn zusjes.
De toekomst was voor de ouders lange tijd onzeker. Zouden zij Jesse een normale jeugd kunnen bieden? Zou hij kunnen studeren? Zou hij kunnen sporten? Al deze vragen hield hen bezig. Maar inmiddels zijn er jaren verstreken, en Jesse doet het geweldig. Hij is een echte doorzetter en denkt in mogelijkheden, niet in beperkingen.
Een van Jesse’s wensen was om muziek te maken, hij wilde drummen. Jack: “We vroegen ons af of hij de drumstokken wel kon vasthouden, maar Jesse liet zich niet tegenhouden. Dus kochten we hem zijn eigen drumstel, en zijn droom kwam uit. Jesse genoot ervan en kon zijn passie voor muziek uitleven.
Op school presteerde Jesse ook uitstekend en hij wilde na de middelbare school graag naar de School voor Journalistiek in Utrecht. Dat bracht wel wat uitdagingen met zich mee, vooral vanwege de afstand, de lessen en zijn beperkte energie. Maar ook hiervoor vonden we een oplossing. De zorg die normaal anderhalf uur duurde, werd op schooldagen iets ingekort en van de ochtend naar de avond verplaatst. Daarnaast werd een inklapbare scootmobiel, aangeschaft omdat een eindje lopen te veel blaren veroorzaakte. Zo kon hij gebruikmaken van het openbaar vervoer.
Jesse is nu helemaal in zijn element, en wij als ouders zijn ontzettend trots op onze doorzetter”.