Het is nu drie jaar geleden dat hun dochtertje Juliette werd geboren. Op precies dezelfde dag als haar zusje Olivia 2 jaar daarvoor, op 3 oktober. De zwangerschap van Olivia was nogal gecompliceerd met een laag geboortegewicht, ook bij baby Juliette was dit het geval. Joyce werd ingeleid met 38 weken en Juliette werd geboren met 2700 gram. Haar ouders zagen meteen een grote open plek op haar hand en haar nageltjes waren extreem lang. Juliette werd direct meegenomen voor onderzoek. De angst sloeg toe; zou dit te maken hebben gehad met een doorgemaakte infectie van moeder en zusje? Na 3 dagen werd er bloed geprikt, er waren geen verhoogde infectie-waarden. Steeds meer blaren werden zichtbaar. Omdat men niet wist wat er aan de hand was werd Juliette verplaatst naar Maastricht, daar werd al snel duidelijk dat het waarschijnlijk om een huidaandoening ging waardoor ze werd doorverwezen naar het expertisecentrum in Groningen. De dag erna werd Juliette met vader Wouter in de ambulance naar Groningen gebracht, naar het blarencentrum in het UMCG. Moeder Joyce kwam later, samen met diens ouders en Olivia. Al snel werden biopten genomen en werd hun angst bevestigd. Juliette heeft EB en dan nog in de ernstigste vorm (junctionele epidermolysis bullosa geneneralized severe) met een levensverwachting van 5 tot 12 maanden.
De tijd die volgde was een hel. Juliette ging ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het was ook nog eens tijdens de corona-pandemie, bezoek was beperkt, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ouders wisselden elkaar af, er was immers nog een dochtertje thuis die niet begreep wat er allemaal gebeurde. Als Juliette thuis was, legde het een enorme druk op het gezin. Drie keer per week vond er een grote verbandwissel plaats. Gelukkig had de familie Vaes op zolder een ruimte kunnen creëren voor een behandeltafel en opslag voor alle verbandmiddelen. Via video-consulten kregen ze advies en steun voor de wondverzorging van José Duipmans van het UMCG. Maar informatie over EB was schaars, de thuiszorg had hier ook weinig ervaring mee.
Gewoon vastpakken en knuffelen zat er niet in met Juliette. Voorzichtigheid was geboden, meestal lag zij op een voedingskussen op schoot. Wouter gaf haar de nachtvoeding en tijdens een van die momenten had Juliette gemorst met de melk en wilde dit met een doekje afvegen. Maar wat gebeurde er: de huid van haar kin veegde hij mee. Paniek alom. Je voelt je zo machteloos, weerloos, terwijl je ziet dat je kind pijn lijdt. Gek genoeg ging hier niet om symtomen van EB maar om een stafylokokken-infectie die voor zelfs voor gezonde kinderen levensgevaarlijk kan zijn. Wonder boven wonder overleefde ze deze infectie. Echter haar huid was hiermee nog kwetsbaarder geworden. Met als gevolg dat de blaren steeds vaker, groter en sneller verschenen.
Uiteindelijk is Juliette nog naar huis gekomen maar als snel bleek dit met de pijnstilling en verzorging niet meer haalbaar. Juliette begon ook minder te drinken en dus af te vallen. Juliette werd opnieuw opgenomen, dit keer in het Laurentius ziekenhuis. Dit bracht enige opluchting, wetende dat er 24/7 voor haar werd gezorgd, maar tegelijkertijd bracht het ook schuldgevoelens met zich mee. Ben je in het ziekenhuis, dan denk je aan Olivia thuis. En als je thuis bent bij Olivia, dan wil je eigenlijk bij Juliette zijn. Wanneer doe je het goed?
Na tweede kerstdag ging het steeds slechter met Juliette. “Ik had gevraagd wanneer en of je kon zien dat het einde naderde. Er werd mij verteld dat als zij minder zou gaan drinken…”. Op 27 december werd het palliatieve traject gestart. Juliette stopte uit eigen beweging met drinken.
Oudjaarsavond hebben we met elkaar nog sushi gegeten in het ziekenhuis, daarna verslechterde de situatie aanmerkelijk en om 00.31 uur, nieuwjaarsdag, is Juliette in onze armen gestorven”.
De periode na het overlijden was mogelijk nog heftiger dan de twee maanden die Juliette leefde. Een roller coaster aan emoties ontstond. Olivia kreeg erg veel last van verlatingsangst. Met behulp van psychologen en maatschappelijk werk gaat het nu na bijna 3 jaar weer redelijk met hen. Ze pakken hun leven op, kunnen weer lachen en leuke dingen doen, natuurlijk met de gebruikelijke lach en traan. Ze zijn beiden weer aan het werk. Het is hartverscheurend om een kindje te moeten verliezen, maar het geeft ook wel troost dat haar een verder lijden bespaard is gebleven. “Als ik terugkijk op die periode heb ik nog het meest last van het feit dat Juliette direct na de bevalling bij me is weggehaald, ik had haar graag wat langer bij me gehad. Het gebrek aan kennis over EB, zowel in het ziekenhuis als in onze omgeving, heeft veel onzekerheid, angst en pijn veroorzaakt”, besluit Joyce.
Juliette Vaes, 3-10-2020- 1-1-2021
