Kumsal

Destina deelt haar verhaal: “Kumsal werd geboren na een zwangerschap van 35 weken, in stuitligging en huid ontbrok op haar beentjes. De artsen in Duitsland wisten zich geen raad en vanwege de vroeggeboorte plaatsten ze Kumsal, iets wat je absoluut niet mag doen met een vlinderkind, in een couveuse. Het was ook nog eens corona, ik voelde me vaak heel eenzaam. ’s Nachts zocht ik wanhopig op internet en ontdekte dat het een heftige huidaandoening moest zijn: epidermolysis bullosa. Kumsal lag inmiddels op de intensive care. Ik confronteerde de artsen hier mee: heeft Kumsal EB? Helaas werd mijn vermoeden bevestigd, maar het type of de variant was niet duidelijk. Kumsal verbleef uiteindelijk 82 dagen in het ziekenhuis. Omdat de heftige vorm van EB die Kumsal heeft (epidermolysis bullosa simplex severe) volledig onbekend was in Duitsland, besloten we terug te keren naar Nederland”.

Vanwege de woningnood trok het gezin in bij Destina’s ouders. Destina vertelt: “Ik was nog steeds zoekende, maar andere moeders met vlinderkindjes hebben me enorm geholpen en geadviseerd. We vreesden dat ze haar eerste verjaardag niet zou halen. Kumsal was altijd al een moeilijke eter, maar toen ze vast voedsel moest eten, ging het mis. Ze viel af. Op 11 maanden hebben we een neus/maagsonde laten plaatsen, waardoor ze aankwam van 5 kg naar 9 kg. Ze is nog steeds tenger, maar achteraf had ik dit veel eerder moeten doen. Het verminderde stress en strijd enorm. Nu krijgt Kumsal de voedingsstoffen die zij nodig heeft, alles wat ze extra eet is meegenomen”.

We besluiten dat ik naar Enschede kom om hen te ontmoeten en ik word meteen uitgenodigd om te blijven eten. Ik word hartelijk verwelkomd in het gezin, terwijl oma en een tante ook binnenkomen. Vader is op dat moment aan het werk in ploegendienst. Kumsal praat vrolijk in haar eigen taal – een mix van Turks en Nederlands. Haar wijze van spreken en gebaren laten zien wat ze wil, vooral aandacht. Over het algemeen gaat het redelijk goed, maar de zorg voor Kumsal rust volledig op de ouders. Destina: “mijn man en ik hebben onze werkzaamheden zo gepland dat er altijd iemand van ons is om voor Kumsal te zorgen. Het aanvragen van een persoonsgebonden budget verloopt moeizaam, deels ben ik hier debet aan. Doordat wij al die tijd de zorg op ons hadden genomen, is het moeilijk om deze uit handen te geven. We krijgen nu zorg in natura, één dag in de week. Ik weet dat er ouders zijn die wel volledige PGB hebben, ik zou al blij zijn als er iemand enkele dagen met Kumsal naar de opvang gaat en later naar school. En ons als ouders even een moment geven om te kunnen ontspannen en ontzorgen. Ik heb goede hoop dat dit geregeld kan worden”.

Kumsal zit rustig aan tafel en toont met trots haar gelakte nagels. Destina merkt op: “Afwijkende nagels door hyperkeratose kunnen een kenmerk zijn van EB. Haar nagels zijn iets dikker en ongelijk vanwege dit fenomeen. Knippen is geen optie, ze moeten voorzichtig gevijld worden. Maar als we Kumsal beloven nieuwe nagellak aan te brengen, staat ze toe dat we haar vingers aanraken.” Kumsal heeft niet door dat we het over haar hebben. Ze kletst er gezellig op los, geeft oma kusjes en mij een kushandje. Dat meisje is zo lief, zij laat zich niet belemmeren door haar huidaandoening. Dat is prachtig om te zien. Elk kind verdient het om gewoon kind te kunnen zijn, met of zonder EB.