Als ik bij het huis van de familie Raap aankom vallen meteen de twee vlinders bij de voordeur op. Hier wonen twee vlinderkindjes, Nio (10) en Evy (7). Ze zijn de middelste kinderen in hun gezin van vier. Nio en Evy hebben de junctionele vorm van epidermolysis bullosa. Dat betekent dat zij naast blaren op hun gezicht en lichaam, ook geen glazuur op hun tanden hebben. Dat betekent dat zij heel snel gaatjes krijgen. Totdat ze gewisseld hebben worden er kronen geplaatst en vanaf het moment dat het volledige gebit is volgroeid er facings op geplaatst worden. Ouder broertje en jonger zusje hebben nergens last van.
Moeder maakt voor ons allemaal een kopje thee. Nio en Evy komen er gezellig bij zitten. Beide kindjes zitten op aangepast onderwijs en doen het daar goed. Ze gedragen zich zo veel als mogelijk net als andere kinderen maar hun energie is beperkt en, vanzelfsprekend, moeten ze bij alles wat ze doen rekening houden met het ontstaan van nieuwe blaren. Moeder wist al wat EB was, haar neef had dezelfde vorm en is op relatief jonge leeftijd overleden t.g.v. bloedvergiftiging door de vele infecties. Daarom is het voor de familie en andere naasten zo ontzettend moeilijk te zien dat Nio en Evy misschien wel hetzelfde lot te wachten staat. Bij deze vorm is het ontstaan van huidkanker namelijk goed mogelijk. Naast bovenstaande klachten hebben Nio en Evy nog een probleem en dat is dat er ook inwendig blaren ontstaan. Anne: “ook in de darmen komt dit voor en zelfs hun anus is helemaal kapot waardoor de ontlasting een drama is. Het geluid dat zij dan erbij maken lijkt op een bevalling, zoveel buikpijn hebben de kinderen als zij moeten poepen. Er is ook een periode geweest dat de kinderen weigerden te eten omdat zij zich realiseerden dat alles wat zij eten er ook weer uit moet. Een douche- fohn wc zou verlichting moeten geven, echter dit geeft nog te veel druk op hun billen dat het eerder meer pijn veroorzaakt.
Nio heeft een plek in zijn gezicht van enkele centimeters groot. Toen dit ontstond heeft moeder gevraagd of hij niet in aanmerking kon komen voor huidtransplantatie maar het schijnt te kunnen. Dat is heel spijtig want de plek wordt groter en groter en bij de minste of geringste aanraking begint het te bloeden. Het vergt veel van de ouders, zorgen voor en zorgen om hun vlinderkindjes. Ouders voelen zich soms alleen staan, er is nog veel onbekendheid over deze ernstige huidaandoening. Ik voel me machteloos.
