Gedurende haar jeugd had Shardinoushka regelmatig last van blaren. Pas op volwassen leeftijd ontdekte ze, door inzage in haar medisch dossier, dat ze gediagnosticeerd was met het Steven Johnson Syndroom (SJS). Toch herkende ze zich niet volledig in de beschreven klachten. Ze wist wel dat haar vader vroeger ook last had gehad van blaren.
Op een gegeven moment verhuisde het gezin naar CuraƧao. Shardinoushka ging daar naar school, ze moest met dichte schoenen naar school als regel, en de dagelijkse route van en naar school was telkens weer een uitdaging door de hitte, en de blaren bleven komen.
Haar moeder wist aanvankelijk niet goed wat ze moest doen en volgde goedbedoelde adviezen. Zo ontdekte ze dat het helpen kon om Shardinoushkaās voeten in zout water te laten weken, dit droogde de blaren sneller uit en voorkwam infecties. Internet en betrouwbare informatie over de aandoening waren er toen nauwelijks.
Tijdens haar studietijd werkte Shardinoushka in de horeca. Na het behalen van haar bachelor keerde ze terug naar CuraƧao. Hoewel ze inmiddels wist dat warmte de blaren verergerde, besloot ze toch terug te gaan. Ze werkte opnieuw in de horeca, maar ondanks de pijn moest ze doorwerken. Toen gasten haar aanspraken op de zichtbare pijn die haar blaren veroorzaakte, besefte ze dat het werk niet voor haar was weggelegd. Toch bleef ze vastberaden om te doen wat ze leuk vond en weigerde ze haar leven te laten dicteren door haar ziekte. Met de tijd leerde ze beter naar haar lichaam te luisteren.
Jaren later trouwde Shardinoushka en kreeg ze een dochter, Lovanna. Net als vroeger bij haarzelf verschenen er blaren op de kleine teentjes van haar baby toen ze drie maanden oud was. Paniek volgde, maar haar echtgenoot probeerde
haar gerust te stellen. Toch voelde Shardinoushka dat er meer aan de hand was: als haar vader blaren had, en zij zelf ook, dan was de kans groot dat ze het had doorgegeven aan haar kind.
Ondanks alle voorzichtigheid kwamen de blaren terug, ook op plekken waar zijzelf nooit last van had gehad. De kinderarts op CuraƧao verwees hen door naar een dermatoloog, en ze kwamen in aanmerking voor genetisch onderzoek via het Amsterdam UMC, waar een geneticus periodiek naar CuraƧao reist om spreekuren te houden.
Om haar dochter de pijn te besparen, werd besloten een biopt bij Shardinoushka zelf af te nemen. Na de ingreep werd, zoals gebruikelijk, een pleister op haar huid geplaatst. Bij het verwijderen daarvan kwam echter een stukje huid mee los, iets wat bij haar vaak gebeurt wanneer pleisters worden gebruikt.
Het biopt werd vanuit CuraƧao naar het UMCG gestuurd voor verder onderzoek. Daar werd vastgesteld dat
Shardinoushka lijdt aan Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS). Dit betekende dat zowel zij als haar dochter Lovanna dezelfde aandoening hadden, en dus geen SJS. Deze ontdekking verklaarde haar eigen blaren uit haar kindertijd (die nog steeds terugkomen) en bracht eindelijk duidelijkheid.
Omdat ze haar dochter dezelfde lijdensweg door de hitte van het eiland wilde besparen, besloten Shardinoushka en haar partner om naar Nederland te verhuizen.
Via het DNA-onderzoek van zowel Shardinoushka als Lovanna werd de diagnose EBS later nogmaals bevestigd door het Amsterdam UMC.
Sindsdien heeft Shardinoushka veel informatie verzameld over de aandoening. Dankzij de juiste diagnose en beschikbare kennis begrijpt ze de ziekte nu veel beter dan haar moeder destijds ooit kon.
Terug in Nederland kreeg het gezin begeleiding van het Expertisecentrum voor Blaarziekten, waar uitleg werd gegeven over EBS en de impact ervan. Toch ervaart ze nog veel onbegrip en onwetendheid, bijvoorbeeld bij consultatiebureaus. Ook stuit ze op praktische problemen: medische adviezen zoals de waterpokkenvaccinatie zijn niet standaard in het Rijksvaccinatieprogramma en kosten ā¬150, en geschikte schoenen zijn lastig te vinden.
Shardinoushka wil het leed dat zij zelf heeft doorgemaakt, besparen voor haar dochter. Ze begrijpt de aandoening nu beter en kan er op een bewuste manier mee omgaan, ook al is dat niet even makkelijk. Onlangs schreef ze een prachtig gedicht en werkt ze aan een kinderboek, geĆÆnspireerd door haar dochter en haar eigen ervaringen met EBS ā momenten van onbegrip, pijn en bagatellisering. Haar verhaal dient als inspiratie om bewustwording te creĆ«ren en de stem van mensen met EBS te laten horen, totdat haar dochter daar zelf toe in staat is.
