We zitten onder het genot van een kopje thee in de woonkamer. Het is een drukte van belang. Alle kinderen komen er bij zitten, krijgen zelfgemaakte chocomel met een hamburgertje (snoepje) en vertellen hoe het is te leven met EB. Er zitten nogal wat blaren op de handjes van Leah.
Sigrid: “blaren prikken doen we 1 x per dag, in de avond. De kinderen weten dat, ze zien er tegenop, het doet pijn. Daarom hebben we bewust voor één prikmoment per dag gekozen. Zodat de kinderen weten wanneer het moment is. En dat niet bij elke nieuwe blaar er direct een naald aan te pas komt.
Mijn eigen ervaring als kind met EB is vaag. Maar ik herinner me dat ik het wel fijn vond dat mijn zusje ook EB had, want dan deel je toch samen deze ziekte en voel je je niet zo alleen staan.
Toen ik zwanger was van David en mijn grootmoeder vertelde dat als hij EB zou hebben, wij deze periode ook wel zouden doorkomen, zag ik de blik in haar ogen. Oma zei: “je weet niet wat je zegt kind”. Later bleek dat ik toch veel was vergeten. David werd geboren zonder huid op zijn beentjes. Dat was toch even schrikken. Ik beviel in het ziekenhuis en al heel snel stonden er allemaal artsen om ons heen. Dit hadden ze nog nooit gezien. Verschillende artsen bleven om David te verbinden. Ik zag hoe moeizaam ze het deden. David krijsten, en ik zag vanaf een afstand hoe zij zelf niet zo goed raad wisten met deze situatie. Het was een hele nare ervaring.
Ik ben kraamverzorgster van beroep, maar in de praktijk was ik het ook nog niet eerder tegengekomen. Ik was gewend om baby’s in bad te doen, zo deed ik het ook bij David. Maar David krijste alles bij elkaar, je zag de paniek in zijn ogen. Direct tilde ik hem uit het water. De grote huidlose plek op zijn been beet ontzettend in het water. Het was verschrikkelijk.
Later hoorde ik dat het water 0,9% zout moet bevatten. Net zoals je lichaamsvocht. Wist ik dat maar eerder. Het heeft een half jaar geduurd voordat de been volledig was hersteld.
Ondertussen kwamen er overal blaren. Op vingertopjes, lippen, teentjes. Eigenlijk ontstonden er óveral blaren. Deze prikte en verbonden wij.
Bij de 2e zwangerschap besloot ik om thuis te bevallen. We hadden inmiddels al heel wat ervaring met verbinden. En ik wilde dit graag zelf doen als de baby ook werd geboren zonder huid op de beentjes. Mijn man en ik hadden afgesproken dat wij zelf de zorg zouden doen. De verloskundige en kraamverzorgende konden ons uiteraard helpen. Maar aangezien zij geen ervaring hadden zouden wij de eindverantwoordelijke zijn. Nathan werd geboren, helaas ook zonder huid op beide benen. De placenta was nog niet eens geboren of ik hing al over hem heen om hem te verbinden, zo’n oerkracht kwam er in mij naar boven. Het was heel heftig, want hij huilde, en trappelde met zijn beentjes. Zijn verband verschoof steeds, en hij deed zichzelf er veel pijn mee. En hoe hielde wij het tegen? Een open been kan je nergens vastpakken. Het was enorm spannend.
We hebben daarna nog twee kinderen met, en twee kinderen zonder EB gekregen. Het verschil daartussen is enorm. Zo veel zorgen, en zo zorgeloos. Toch wordt je ook veel dankbaarder van kleine dingen. Omdat je weet hoe zorgvol het kan zijn.
Sigrid: “de kinderen hebben in de zomerperiode het meest last. Er worden dan dagelijks heel wat blaren geprikt, wonden verzorgt en verbonden. Ook de jeuk van herstellende wonden is erg vervelend. Begin van de zomer vroeg onze oudste zoon: ‘mama, over hoeveel weken is het weer winter? De vraag ontroerde mij. De winter hebben wij echt nodig om weer helemaal op te laden.
Was er maar een zalf, of een medicijn. Daar blijven we echt op hopen.
In het teken van de EB awareness week organiseerde Vlinderkind een online digicollectcampagne. Het gezin besloot op de een-na-laatste dag mee te doen en haalde binnen enkele uren het geweldige bedrag van 1420 euro op. Hoe was dit mogelijk? “Nou”, antwoordden de broertjes in koor: “gewoon omdat ze ons lief vinden”.
