De zwangerschap verliep goed. Toch verandert alles direct na de geboorte. In de eerste seconden lijkt Yade gezond. Even is er opluchting. Maar al snel verschijnen er blaren en rode plekken op haar benen. De paniek slaat toe.
Voor haar moeder, Wendy Bons-van Teeffelen, voelt het alsof ze ruw van een roze wolk wordt geduwd. Instinctief weet ze dat het niet klopt. Nog voordat artsen iets zeggen, voelt ze het in haar hele lijf. ‘Ik durfde haar niet eens te knuffelen,’ vertelt ze later. ‘Bizar toch?’
Al snel volgt de diagnose: epidermolysis bullosa (EB), ook wel Vlinderziekte genoemd. Yade heeft niet de meest ernstige vorm, maar de ziekte maakt een zorgeloos leven onmogelijk.
Vanaf het begin draait alles om voorzichtig zijn. Yades huid is heel kwetsbaar. Zelfs een kleine aanraking kan blaren veroorzaken. Daarom moeten haar ouders haar altijd heel voorzichtig optillen en verzorgen.
Elke dag worden haar wonden verzorgd en verbanden vervangen. Pijn en jeuk horen bij haar dagelijks leven. Ook eten en drinken zijn niet altijd vanzelfsprekend, omdat er soms blaren ontstaan in haar mond en slokdarm.
Het verschil wordt alleen maar groter als haar oudere zus Luna groeit. Luna kan onbezorgd spelen, vallen en weer opstaan. Voor Yade kan een kleine stoot of een verkeerd beweging al grote gevolgen hebben.
‘Ik speel graag met de kinderen van mijn school en met onze hond Flo. Ook zorg ik graag voor ons paard Mieke, ik maak haar schoon en borstel haar. En ik ga graag shoppen met mijn mama, papa en mijn zus Luna.’ – Yade
De eerste periode is zwaar voor Wendy en Stan. Het voelt als overleven, verdriet, angst en machteloosheid wisselen elkaar af. In het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen krijgen ze goede zorg en advies. Maar één ding wordt al snel duidelijk: er is geen genezing. En het zo nodige onderzoek krijgt nauwelijks aandacht in de medische wereld.
Voor Wendy verandert dat alles. Ze wil niet afwachten en stil blijven zitten. Ze wil iets doen. Haar machteloosheid voor vervangen door strijdlust. Ze besluit te vechten voor Yade en voor alle andere kinderen met de vlinderziekte.
Ze zet zich actief in voor Stichting Vlinderkind. Ze organiseert acties, zoals een oliebollenverkoop, galadiners, het mee helpen organiseren van de 4Daagse. Ook helpt ze mee met campagnes om meer aandacht te vragen voor de ziekte.
‘Vlinderziekte klinkt misschien lief,’ zegt Wendy. ‘Maar dat is het niet. Het is een nachtmerrie. Ik wil de mensen laten zien wat het echt betekent.’
Die drang om de realiteit zichtbaar te maken, brengt haar ook bij de campagne ‘Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte’. Wendy vindt dat meer mensen, en vooral de politiek, wakker geschud moeten worden. De stilte vanuit Den Haag voelt voor haar als een extra wond.
‘Elke dag verzorgen we haar wonden,’ zegt ze. ‘Elke dag doen we Yade pijn om haar te helpen. En Yade weet dat die pijn elke dag weer terugkomt.’ De machteloosheid die daarbij hoort, is nauwelijks te dragen. Wendy wil alleen maar dat iedereen begrijpt hoe ernstig deze ziekte is. Hoeveel pijn er schuilgaat achter wat vaak onzichtbaar blijft.
Toch is er ook hoop. In de Verenigde Staten is een zalf ontwikkeld die kan helpen bij wondgenezing en het ontstaan van nieuwe blaren. In Nederland is deze behandeling nog niet beschikbaar.
‘Dat is onverteerbaar,’ zegt Wendy. ‘Je weet dat er iets is, maar je kunt er niet bij.’
Toch geeft ze niet op. Ze blijft vertellen, vechten, hopen. Net zo lang tot er betere behandelingen komen die kinderen zoals Yade een toekomst geven zonder voortdurende pijn.
‘Ik wil iedereen bedanken die geld geeft aan Stichting Vlinderkind. Dankzij jullie kan ik misschien later beter worden.’ – Yade
