Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiƫnt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.
De Engelse Debra-organisatie is een van de oudste Debra-organisaties wereldwijd. Zij richt haar werkzaamheden opĀ het financieren van baanbrekend onderzoek naar effectieve behandelingen tegen EB en, uiteindelijk, een remedie voor EB enĀ het bieden van zorg en ondersteuning om de kwaliteit van leven voor individuen en gezinnen die leven met EB te verbeteren.
Een enthousiast team binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen verricht onder leiding van professor dokter Jonkman, internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa.
Binnen de medische wereld ontbrak het tot 2005 aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoening. Ook het ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiƫntengroep betreft. Charles Ruijgrok besloot daarom zelf het heft in handen te nemen en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels haar plek veroverd binnen de goede doelen wereld en werkt veel samen met diverse partijen. ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling.
Degoededoelen.nl bouwt aan een compleet overzicht van goede doelen in Nederland. Ze hebben een enorme database verrijkt met heel veel verschillende bronnen en maken die informatie overzichtelijk en bruikbaar voor bezoekers. Hun focus ligt op sterke inhoud, betrouwbare data en actualiteit.
