Lotgenotencontact

Het kan ontzettend waardevol zijn om de verhalen van anderen te horen en in contact te komen met mensen die hetzelfde doormaken. Dit biedt niet alleen erkenning en herkenning, maar ook steun en de mogelijkheid om praktische informatie uit te wisselen.

Vlinderkinderen

Wanneer een Vlinderkind ter wereld komt met de nog altijd ongeneeslijke vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB), er heel veel op het gezin af. Wij staan klaar om je te begeleiden met onze kennis en ervaring, en we bieden ook een luisterend oor wanneer dat nodig is. Registreer je bij Stichting Vlinderkind.

Nabestaanden van Vlinderkinderen

Met groot verdriet moeten we soms afscheid nemen van een vlinderkind. Wij vinden het van belang dat hier aandacht voor is en als dat nodig mocht zijn, er steun wordt geboden aan de nabestaanden. Je kunt je bij ons registeren als nabestaande. We houden je graag op de hoogte van onderzoek, evenementen en acties, en delen we persoonlijke verhalen.

Persoonlijk contact

Daarnaast bieden we ook graag ruimte voor directe vragen en persoonlijk contact. Als je behoefte hebt aan ondersteuning kun je contact met onze vrijwilliger Karin Kramer opnemen. Ik heb geen directe ervaring met vlinderkinderen, maar ik heb vanwege eigen persoonlijke ervaringen en onder andere mijn werk in het verleden als verpleegkundige wel veel affiniteit met rouw en verlies. Bij het Land van rouw heb ik mijn opleiding afgerond en ik ben inmiddels gediplomeerd rouw en verliesbegeleider. Omdat de verhalen mij zo raken heb ik me vrijwillig verbonden aan stichting Vlinderkind.

Karin staat klaar om nabestaanden van vlinderkinderen te helpen en te ondersteunen. Neem gerust contact met haar op via: nabestaanden@vlinderkind.nl

Online in memoriam bus voor Vlinderkind

Een uitvaartcollecte is een mooie manier om jouw dierbare te herdenken. Een in memoriam pagina maak je voor een overleden dierbare. Iemand die je graag wilt herinneren. Dat kan kort na het overlijden, als overlijdensbericht of om condoleances te verzamelen. Maar het kan ook later, om iemand te herdenken. Bijvoorbeeld door samen stil te staan bij iemands sterfdag. Soms geeft iemand zelf al aan dat ze bij hun eigen uitvaart liever donaties willen in plaats van bloemen. Dan is het mooi als je deze wens kunt helpen uitvoeren.

Wat is in memoriam voor Vlinderkind?

💖 Een persoonlijke herdenkingspagina voor jouw dierbare
🦋 Een mooie en handige manier om donaties in te zamelen voor Stichting Vlinderkind

Stap 1: Maak een pagina
Creëer in een paar simpele stappen een herdenkingspagina voor jouw dierbare. Maak het persoonlijk met een foto. Zo geef je een uniek eerbetoon.
Stap 2: Deel met bekenden
Deel de pagina met vrienden, familie en bekenden. Bijvoorbeeld via e-mail of WhatsApp. Zo kunnen zij makkelijk doneren. Tip: vermeld het linkje ook op de rouwkaart. Handig met een QR-code.
Stap 3: Investeer in leven
Het geld dat je ophaalt investeren we in wetenschappelijk onderzoek naar epidermolysis bullosa (EB). Zo dragen jullie op een bijzondere manier bij.

Jouw steun wordt dan ook enorm gewaardeerd. Samen maken we het verschil. Bedankt!

Wat is jouw verhaal? Als je je persoonlijke verhaal met ons wilt delen, neem dan contact met ons op via telefoonnummer 085-1091108 of stuur een e-mail naar info@vlinderkind.nl.

Facebookpagina

Er is ook een speciale Facebookgroep voor nabestaanden van Vlinderkinderen, waar dierbaren die een vlinderkind moeten missen elkaar kunnen vinden en steunen.

Registreer je als nabestaande

*” geeft vereiste velden aan

Stichting Vlinderkind gaat vertrouwelijk om met je persoonlijke gegevens. Lees hier ons privacybeleid.