Het Centrum voor Blaarziekten, gevestigd in het UMC Groningen, is hét nationale expertisecentrum voor de vlinderziekte. Mensen met deze zeldzame huidaandoening (ofwel epidermolysis bullosa) of vergelijkbare huidafwijkingen kunnen hier terecht voor uitgebreide diagnostiek, behandeling en begeleiding.
Binnen het centrum werkt een gespecialiseerd multidisciplinair team, bestaande uit experts van maar liefst 20 verschillende medische disciplines. Deze nauwe samenwerking zorgt voor een integrale aanpak van de zorg rondom de vlinderziekte. Daarnaast onderhoudt het centrum intensieve contacten met andere universitaire centra en ziekenhuizen, zowel nationaal als internationaal.
In het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten is het Centrum voor Blaarziekten officieel erkend als het expertisecentrum voor EB in Nederland. Ook speelt het centrum een actieve rol in wetenschappelijk onderzoek naar de vlinderziekte, met als doel de zorg en behandeling voortdurend te verbeteren.
Een team van onderzoekers van het Universitair Medisch centrum Groningen (UMCG) – Expertisecentrum voor blaarziekten verricht, onder leiding van dr. Marieke Bolling, dagelijks internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezingsmogelijkheden. Dr. Bolling is opgeleid door wijlen prof. dr. Marcel Jonkman die het EB-centrum in Groningen heeft opgericht en nationaal en internationaal op de kaart heeft gezet.
Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van de vlinderziekte in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend.
