Op 8 april promoveerde Petra Mauritz, orthopaedagoog van het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen, op het onderwerp: “Ouders en kinderen die omgaan met epidermolysis bullosa”
De vlinderziekte (epidermolysis bullosa), is een erfelijke, ongeneeslijke huidziekte die vaak de kwaliteit van leven van kinderen en hun ouders aantast. Vanwege de aard van de ziekte hebben kinderen met de vlinderziekte intensieve zorg nodig en zijn ze langdurig afhankelijk van hun ouders. Petra Mauritz bekijkt in dit proefschrift hoe vlinderkinderen en hun ouders hun dagelijks leven ervaren, en hoe ze elkaar daarin beïnvloeden.
Dit proefschrift laat zien dat het leven van vlinderkinderen en hun ouders niet alleen beïnvloed wordt door de ziekte zelf, maar ook door hoe zwaar ze de ziekte vinden en hoe ze zien dat de ander ermee omgaat. Als kinderen en ouders samen goede manieren leren om met de vlinderziekte om te gaan – vooral met de wondverzorging – kan dat ervoor zorgen dat voor beide partijen de kwaliteit van leven verbetert.
Wil je meer informatie, neem dan contact op met Petra via p.j.mauritz@umcg.nl
