Promotie van Eva Korte

Op 20 oktober 2025 verdedigde Eva Korte met succes haar proefschrift “Measuring What Matters in Bullous Diseases: Patient Needs, Outcome Measurement and Drug Development”.

De afgelopen vier jaar werkte Eva als arts-onderzoeker in het EB Expertisecentrum aan onderzoek naar wat belangrijk is voor mensen met EB en hun families, waaronder hun behoeften, ervaringen en verwachtingen van de diagnostiek en zorg.

Met financiële steun van Stichting Vlinderkind en DEBRA Nederland voerde Eva meerdere studies uit die inmiddels zijn gepubliceerd in toonaangevende internationale tijdschriften en gepresenteerd binnen de wereldwijde EB-community.

In haar onderzoek stond het patiëntperspectief centraal. Samen met patiënten en ouders onderzocht Eva welke zorgbehoeften het belangrijkst zijn, hoe diagnoses worden ervaren en verbeterd kan worden, en wat er nodig is om klinisch onderzoek beter te laten aansluiten bij wat er in het dagelijks leven echt toe doet.
Daaruit bleek onder meer dat:

• patiënten vooral behoefte hebben aan behandelingen die sneller voor een betere huid zorgen of wondgenezing bevorderen;
• deze doelen met de huidige zorg nog onvoldoende haalbaar zijn, wat het belang van nieuwe therapieën onderstreept;
• er duidelijke verschillen bestaan in behoeften tussen patiënten met de verschillende EB-subtypen, wat artsen helpt om zorg beter af te stemmen;
• de terminologie in de huidige EB-classificatie (“mild”, “ernstig”) niet altijd aansluit bij de ervaring van patiënten en soms zelfs belemmerend werkt voor het zoeken van zorg, deelname aan onderzoek en contact met lotgenoten;
• tijdige genetische diagnose, duidelijke communicatie die afgestemd is op de copingstijl van de patiënt en ouder cruciaal zijn.

Een belangrijk onderdeel van Eva’s proefschrift is haar werk binnen COSEB (Core Outcome Set for Epidermolysis Bullosa), een internationaal samenwerkingsverband dat zich richt op het verbeteren van klinische studies naar nieuwe medicijnen voor EB. Eva toonde aan dat deze studies sterk verschillen in opzet, uitvoering en rapportage. Daardoor is het momenteel onmogelijk om studieresultaten goed met elkaar te vergelijken of te combineren, wat het opstellen van richtlijnen en het geven van betrouwbare informatie aan patiënten belemmert.
Juist in het veld van zeldzame ziekten, zoals EB, is het van groot belang dat elke studie bijdraagt aan het bewijs voor de effectiviteit en veiligheid van nieuwe medicijnen.

COSEB brengt onderzoekers, artsen en patiënten van over de hele wereld samen met één doel: het harmoniseren van uitkomstmetingen in klinisch EB-onderzoek.
Binnen COSEB spelen patiënten vanaf het begin een actieve rol, niet alleen als onderzoeksdeelnemers, maar als volwaardige onderzoeks¬partners. Zij nemen deel aan werkgroepen, adviesraden en stemmen mee over wat er gemeten moet worden in klinische studies. Eva’s werk legt daarmee een belangrijke basis voor toekomstig klinisch onderzoek waarin de stem van de patiënt wordt meegenomen.

Eva blijft ook na haar promotie betrokken bij het EB Expertisecentrum, naast haar opleiding tot dermatoloog in het UMC Groningen. De komende jaren zal zij samen met het internationale COSEB-team doorgaan om de onderzoeksresultaten in de praktijk te brengen zodat klinisch EB onderzoek daadwerkelijk bijdraagt aan betere en betekenisvolle zorg voor mensen met EB.

Meer lezen? Het proefschrift van Eva is toegankelijk via de volgende link: https://research.rug.nl/nl/publications/measuring-what-matters-in-bullous-diseases-patient-needs-outcome-