Menu
In december start Petra de Graaf met een onderzoek naar de wondverzorging bij alle kinderen en adolescenten (0-25 jaar) met EB en hun ouders die in het UMCG staan ingeschreven. Het onderzoek is erop gericht om een uitgebreid beeld te krijgen over hun kwaliteit van leven, hoe zij omgaan met de ziekte EB en in het bijzonder hoe zij de wondverzorging ervaren.
Met deze kennis hopen we kinderen met EB en hun ouders met betrekking tot de wondverzorging beter te kunnen ondersteunen. Om zo goed mogelijk antwoord te krijgen op deze vragen, zou het fijn zijn als zoveel mogelijk kinderen, adolescenten en ouders meedoen.
De kinderen en adolescenten worden samen met de ouder die het vaakst de wondverzorging uitvoert, gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Hoewel het de voorkeur heeft dat beiden meedoen, kunnen zij afzonderlijk beslissen of zij willen meedoen.
Iedereen die meedoet, krijgt digitaal een aantal vragenlijsten toegestuurd. Het invullen van deze vragenlijsten duurt maximaal 45 minuten. Het invullen en versturen van deze vragenlijsten gebeurt in een beveiligde, digitale omgeving die KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart) heet. Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig, maar wordt bijzonder op prijs gesteld.
Voor meer informatie over deelname kunt u contact opnemen met Petra de Graaf: p.j.de.graaf@umcg.nl
Met trots kondigen wij aan dat we onlangs zijn gestart met een nieuw farmaceutisch bedrijf, Philae Pharmaceuticals, gericht op de ontwikkeling van een innovatief medicijn voor epidermolysis bullosa (EB).
Ons doel is om het leven van patiënten te verbeteren door het creëren van een veilig, effectief en innovatief geneesmiddel, dat echt een verschil maakt. Wij zijn van mening dat patiënten met EB een nieuw medicijn nodig hebben en dat verdienen voor hun ziekte.
Tot voor kort richtte farmaceutische bedrijven zich op geneesmiddelen voor weesziekten. Wij besloten om zelf een particulier farmaceutisch bedrijf te beginnen gevestigd in Groningen. In het Centrum van Blaarziekten gevestigd in het Universitair Medisch Centrum Groningen, hebben wij al 25 jaar ervaring met meer dan honderden EB patiënten, van ziekte tot gen. Met ons begrip van de complexe moleculaire en genetische mechanismen van EB kunnen we nu op maat gesneden medicijnen ontwikkelen. Wetenschappers van het UMC Groningen behoorden tot de eersten die werkten aan allel-specifieke oligonucleotide (AON’s) voor patiënten met EB, en we besloten om op RNA gebaseerde stoffen daadwerkelijk als geneesmiddel verder te ontwikkelen voor wereldwijde toepassing.
Om een geneesmiddel op de markt te brengen moet Philae aandacht hebben voor de financiële aspecten om de operatie te laten lukken. Philae wordt gedreven door het doel om een therapeutische oplossing voor EB te vinden (en om deze kennis te gebruiken als springplank voor de ontwikkeling van andere RNA gebaseerde geneesmiddelen voor huidziekten). We zijn op zoek naar partners die geloven in onze doelstellingen en die bereid zijn om Philae financieel te ondersteunen en samen met ons in een doorbraak te bewerkstellingen.
