Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met de vlinderziekte die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening. Zij hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen. Nadat zij de weg naar de specialisten in Groningen gevonden hadden, zijn zij ieder afzonderlijk stichtingen gestart om meer bekendheid te krijgen voor de vlinderziekte en geld in te zamelen voor het onderzoek naar de genezing.
Onder het motto “samen sterk” hebben zij hun krachten gebundeld en is Stichting Vlinderkind ontstaan. De naam Vlinderkind refereert aan de huid van de kinderen die zo teer is als de vleugels van een vlinder. Stichting Vlinderkind ondersteunt het onderzoek naar de genezing van de vlinderziekte financieel, genereert bekendheid en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor mensen met de vlinderziekte te verbeteren.
Overal in de wereld zijn Debra verenigingen (Dystropic Epidermolysis Bullosa Research Associations) actief. Debra Nederland concentreert zich op haar taken als patiëntenvereniging, terwijl Stichting Vlinderkind zorgt voor bekendheid van EB en de werving van fondsen.
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de vlinderziekte te kunnen financieren.
Daarnaast wil Stichting Vlinderkind Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van de vlinderziekte en de impact die deze aandoening heeft op mensen met de vlinderziekte, hun families en direct betrokkenen. Met goede verzorging wordt erger voorkomen maar goede verzorging kost ook heel veel geld, en de ziektekostenverzekering dekt lang niet al die kosten.
