Interviews

Interviews
Patiënten

Jaëlle van Anrooij

Ik zou graag willen dat er onderzoek naar EBS zou worden gedaan. Ondanks dat mijn klachten relatief mild zijn, beïnvloedt het toch mijn dagelijks leven.

Nabestaanden

Ingrid Damen

Ingrid en Lars blijven dankbaar voor de liefdevolle tijd die ze met Siem en Jonas mochten hebben.

Patiënten

Jacqueline Schuitert

Jacqueline kreeg 31 jaar geleden een dochter met de vlinderziekte; inmiddels is ze oma van Sven, ook een vlinderkindje.

Patiënten

Chantal Penterman

Chantal en Sven: Leven met de Vlinderziekte

Nabestaanden

Chris van der Mijn

De verpleging adviseerde foto’s te maken

Patiënten

Ellen van der Ven-Klaassen

Ik ken mijn grenzen en pas ons leven daarop aan

Vrijwilligers

Ineke de Jong

Vrijwilliger aan het woord: Ineke de Jong

UMCG

UMCG

Interview met Marieke Bolling van het UMCG

Vrijwilligers

Wendy van Teeffelen

Mijn allergrootste wens is mijn dochter uit het verband!!

Patiënten

Van der Horst

Lees het interview!

Vrijwilligers

Aktie berenmama’s breien voor Vlinderkind

Houd je van breien en gezelligheid, meld je dan aan

Nabestaanden

Juliette

Je voelt je zo machteloos, weerloos...

Patiënten

Kumsal

Nagellak als smoesje om te vijlen

Patiënten

Frederique

Je ziet het niet goed, maar ik heb er toch last van

Patiënten

Jesse

Drummen is zijn grote passie

Patiënten

Nio en Evy

Veel pijn door blaren in de darmen

Patiënten

Shivan Hassan

Ik heb EB maar ik ben het niet

Patiënten

Dax

Waar blijft die zalf die in Amerika al op de markt is