De dermatoloog uit Goes verwees hen naar het EMC in Rotterdam, alwaar de diagnose recessieve junctionele epidermolysis bullosa werd gesteld.

Uiteindelijk komt de harde diagnose: een ernstige, zeldzame ziekte waarvoor geen genezing bestaat

Ik vertel andere kinderen dat ik Vlinderziekte heb. Daardoor krijg ik snel wondjes en blaren. Ze moeten dus voorzichtig met mij zijn. Knuffelen en aanraken mag wel, maar dan heel zachtjes.

EB is geen momentopname

Shardinoushka wil het leed dat zij zelf heeft doorgemaakt, besparen voor haar dochter.

Ze herinnert zich dat moment nog heel precies, zelfs wat ze toen aan had.

Nu wil ik graag dingen inhalen die ik de afgelopen jaren heb gemist

Ik zou graag willen dat er onderzoek naar EBS zou worden gedaan. Ondanks dat mijn klachten relatief mild zijn, beïnvloedt het toch mijn dagelijks leven.

Ingrid en Lars blijven dankbaar voor de liefdevolle tijd die ze met Siem en Jonas mochten hebben.

Jacqueline kreeg 31 jaar geleden een dochter met de vlinderziekte; inmiddels is ze oma van Sven, ook een vlinderkindje.

Chantal en Sven: Leven met de Vlinderziekte

De verpleging adviseerde foto’s te maken

Ik ken mijn grenzen en pas ons leven daarop aan

Vrijwilliger aan het woord: Ineke de Jong

Interview met Marieke Bolling van het UMCG

Mijn allergrootste wens is mijn dochter uit het verband!!

Lees het interview!

Houd je van breien en gezelligheid, meld je dan aan

Je voelt je zo machteloos, weerloos...

Nagellak als smoesje om te vijlen

Je ziet het niet goed, maar ik heb er toch last van

Veel pijn door blaren in de darmen

Ik heb EB maar ik ben het niet

Waar blijft die zalf die in Amerika al op de markt is