Ik zou graag willen dat er onderzoek naar EBS zou worden gedaan. Ondanks dat mijn klachten relatief mild zijn, beïnvloedt het toch mijn dagelijks leven.
Ingrid en Lars blijven dankbaar voor de liefdevolle tijd die ze met Siem en Jonas mochten hebben.
Jacqueline kreeg 31 jaar geleden een dochter met de vlinderziekte; inmiddels is ze oma van Sven, ook een vlinderkindje.
Chantal en Sven: Leven met de Vlinderziekte
De verpleging adviseerde foto’s te maken
Ik ken mijn grenzen en pas ons leven daarop aan
Vrijwilliger aan het woord: Ineke de Jong
Interview met Marieke Bolling van het UMCG
Mijn allergrootste wens is mijn dochter uit het verband!!
Lees het interview!
Houd je van breien en gezelligheid, meld je dan aan
Je voelt je zo machteloos, weerloos...
Nagellak als smoesje om te vijlen
Je ziet het niet goed, maar ik heb er toch last van
Drummen is zijn grote passie
Veel pijn door blaren in de darmen
Ik heb EB maar ik ben het niet
Waar blijft die zalf die in Amerika al op de markt is
