Interview Lise Zilessen en Sjoerd de Haan, de ouders van Dax
Ik ga op bezoek bij Lise Zilessen en Sjoerd de Haan in Groesbeek. Lise en Sjoerd zijn de trotse ouders van zoontje Dax. Dax is geboren op 14 november 2022 als tweede zoon in het gezin. Broer … (naam, leeftijd 3??) is op het moment van bezoek uit logeren bij opa en oma. Ik tref Lise en Sjoerd samen in de kamer aan, zij hebben Dax net in bad gedaan en verbanden gewisseld. Een tijdrovende, vermoeiende en pijnlijke bezigheid. Maar nu is het tijd voor koffie. Met appelgebak welteverstaan. Er is niets te vieren maar gewoon omdat het kan. Sinds de geboorte van Dax is niet alles meer vanzelfsprekend. “Dax werd geboren na een normale zwangerschap en gewone bevalling. Echter, bij zijn geboorte was direct zichtbaar dat een deel van z’n hoofdhuid open lag en dat er blaarvorming ontstond. Wij zijn toen meten met de ambulance naar het ziekenhuis in Groningen gebracht. Vrij snel is daar de diagnose recessieve dystrofische epidermolysis bullosa vastgesteld. Een van de ergste vormen van EB. Weg onbezorgde kraamtijd. Ons leven stond op zijn kop. Alles wat voor de meeste ouders zo vanzelfsprekend is als je lekker met je kindje knuffelen, kusjes geven, wiegen in de draagzak en ga zo maar door, was er voor ons niet. De dagen staan in het teken van zorg”. Dan is het tijd om de kleine man uit bed te halen. Een vriendelijke, goedlachse baby. Ik zou hem het liefst even op schoot nemen, maar dat durf ik niet uit angst dat ik hem pijn zal doen. Ouders houden hem op een bepaalde manier vast zodat er geen nieuwe blaren ontstaan. De allerkleinste dingen zoals aanrakingen, wrijving, tillen of het aandoen van een rompertje kunnen namelijk voor grote blaren zorgen. Lise:”In Groesbeek woont nog een EB-patiëntje, zodoende waren we op de hoogte van deze ziekte. We hebben ook veel contact met die ouders, zij hebben ons al op vele manieren geadviseerd en geholpen. Naast de continue zorg heb je ook nog met zoveel andere dingen te maken. Mijn werk als verpleegkundige heb ik tijdelijk on hold gezet. Ik wil er voor Dax zijn. Niemand weet toch beter wat een kind voelt als zijn eigen moeder. Ik weet precies waar welke blaar zit, wanneer die ontstaan is, hoe ik hem het beste kan verzorgen”. Dax begint te jammeren en vader Sjoerd vermoed dat hij honger heeft en maakt een flesje voor hem klaar. “Drinken is ook een issue voor Dax vanwege de blaren in zijn mondje. Desondanks ontwikkelt hij zich als een normale baby, is nieuwsgierig en ondernemend, kruipt en doet alle dingen die een andere baby van zijn leeftijd ook doet. Zijn broertje is heel lief voor hem maar weet wel dat hij voorzichtig met hem moet zijn en zijn speelgoed niet overal kan laten slingeren. We proberen ons leventje weer op te pakken, weer leuke dingen te doen”. De toekomst voor Dax is onzeker, met een grote kans op huidkanker en vroegtijdig overlijden, moeten we van elke dag proberen te genieten.
“In Amerika is in mei dit jaar een veelbelovende zalf goedgekeurd, om de wonden te behandelen. Na verwachting wordt deze zalf pas over enkele jaren toegelaten in Europa. De gedachte dat er een behandeling bestaat maar voor ons niet beschikbaar is, vinden wij erg pijnlijk! Je kind pijn zien lijden is het ergste wat er is, besluit Lise.
