Den Haag, 18 oktober 2024: Iedere dag je kind pijn moeten doen, dat overkomt ouders van kindjes die lijden aan de erfelijke huidaandoening epidermolysis bullosa. Tijdens de jaarlijkse EB Awareness Week lanceert Stichting Vlinderkind een nieuwe campagne met de titel: “Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.”. Met deze campagne, die in samenwerking met het gerenommeerde reclameburo Joe Public tot stand is gekomen, wil de stichting aandacht vragen voor deze enorm heftige huidaandoening.
Voor de ziekte worden meerdere namen door elkaar heen gebruikt (o.a. Epidermolysis Bullosa, EB en Blaarziekte). Reden voor de Stichting Vlinderkind om voortaan eenduidig te spreken over de Vlinderziekte. Gevolgd door een nieuwe pay-off, die duidelijk maakt waar het om gaat en makkelijk is te onthouden: Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.
De aftrap van de campagne wordt gedaan door Wendy van Teeffelen, moeder van de 7-jarige Yade, een meisje dat lijdt aan deze aandoening. In een persoonlijk en aangrijpend verhaal deelt Wendy haar ervaringen met het dagelijks leven van een ‘vlinderkind’. Ze beschrijft de uitdagingen, pijn en veerkracht die gepaard gaan met de zorg voor haar dochter. Wendy’s verhaal vormt het hart van de campagne, die mensen wil informeren én mobiliseren om aandacht te geven aan deze verschrikkelijke kinderziekte.
Vlinderziekte is een zeldzame, genetische huidaandoening waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Bij de minste of geringste aanraking of wrijving ontstaan blaren, die bij doorprikken of knippen wonden veroorzaken. Deze wonden veroorzaken heftige pijn en jeuk. Er bestaat nog geen behandeling of medicijn die de pijn kan verlichten. De enige behandeling die er is, bestaat uit het verzorgen van deze blaren en wonden.
De campagne wordt tijdens EB Awareness Week op verschillende kanalen verspreid. Vanaf 25 oktober is de boodschap te beluisteren op landelijke en regionale radiostations en te zien op televisie via Socutera. Met de steun van deze media wil Stichting Vlinderkind het grote publiek bewust maken van het zware leven van kinderen met de vlinderziekte en de noodzaak om meer onderzoek en ondersteuning te financieren.
De EB Awareness Week, die plaatsvindt van 25 t/m 31 oktober, is een week waarin wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze verschrikkelijke kinderziekte. Stichting Vlinderkind zet zich in voor het vergroten van de bekendheid rondom de vlinderziekte en het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar een mogelijke behandeling en genezing van de aandoening.
Noot voor de redactie
Over de vlinderziekte
De ‘epidermis’ is de opperhuid of de bovenste laag van de huid. ‘Bullosa’ betekent blaarvorming en ‘lysis’ loslaten. Epidermolysis bullosa betekent het loslaten van de opperhuid van de lederhuid, waardoor iemand blaren krijgt. Daarom heet de ziekte ook wel blaarziekte. Er zijn 4 hoofdvormen met meer dan 30 subtypen. Bij alle typen ontstaan blaren en wonden, en hebben mensen ook vaak een kwetsbare huid en/of slijmvliezen. Mensen met de vlinderziekte worden daarom soms “vlinders” of “vlinderkinderen” genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Blaren en wonden kunnen ontstaan door druk, wrijving of warmte op de huid en de slijmvliezen. De symptomen zijn meestal meteen of een paar dagen na de geboorte al te zien. Of als de baby meer gaat bewegen. De symptomen verschillen per persoon en per type. Soms heeft iemand bijna geen symptomen, terwijl de symptomen bij anderen heel ernstig zijn. Vlinderziekte komt niet veel voor, het is een zeldzame ziekte. In Nederland worden elk jaar ongeveer 9 vlinderkindjes geboren. Daarnaast worden per jaar bij 7 mensen op latere leeftijd de diagnose gesteld. In totaal zijn er ongeveer 750 mensen met vlinderziekte in Nederland.
Over Stichting Vlinderkind
Stichting Vlinderkind is een Nederlandse stichting die zich inzet voor mensen met de vlinderziekte en hun families. Naast het financieren van onderzoek, bieden ze ook steun en advies aan ouders en verzorgers van vlinderkinderen, en werken ze aan het vergroten van het bewustzijn over de ziekte bij het brede publiek.
Voor meer informatie en het opvragen van foto’s in HR en ander campagnemateriaal zoals link naar radio en tv commercials kunt u contact opnemen met:
Ineke Zaal, directeur Stichting Vlinderkind
E-mail: i.zaal@vlinderkind.nl
Telefoon: 06- 27171652
Website: www.stichtingvlinderkind.nl
