Menu
Wat is het doel van deze campagne?
Met deze campagne willen wij de bekendheid van de huidaandoening Epidermolysis Bullosa vergroten en meer geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek.
Waarom gebruiken jullie voortaan de naam vlinderziekte?
Voor de ziekte worden meerdere namen door elkaar heen gebruikt (o.a. Epidermolysis Bullosa, EB en Blaarziekte). Reden voor de Stichting Vlinderkind om voortaan eenduidig te spreken over de Vlinderziekte; gevolgd door een nieuwe pay-off die duidelijk maakt waar het om gaat en makkelijk is te onthouden: ‘Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.’
Wat is de reden waarom jullie het een kinderziekte noemen? Vlinderziekte komt namelijk ook bij volwassenen voor.
We praten over ‘kinderziekte’, omdat het genetisch bepaald is en de kinderen er mee geboren worden. Er zijn diverse varianten en verschillende gradaties, kijk voor meer informatie op www.vlinderkind.nl. De vlinderziekte gaat nooit weg, ook niet als je volwassen bent. De term “kinderziekte” blijft bestaan, omdat het verwijst naar het feit dat de meeste mensen deze diagnose in hun vroege jeugd hebben gekregen.
Wat hopen jullie te bereiken met deze campagne?
Wij hopen dat er uiteindelijk een behandeling en tenslotte een genezing komt. In Amerika is er namelijk een zalf die voor bepaalden vormen van vlinderziekte voorgeschreven wordt en die de blaren sneller doet genezen. Wij hopen dat ook mede door meer bekendheid dit middel snel op de Nederlandse markt komt en voor vlinderkinderen beschikbaar wordt gesteld.
Hoe lang loopt de campagne en waar zal deze plaatsvinden (online, evenementen, etc.)?
De campagne is op tv en radio en start tijdens de EB Awareness week op 27 oktober 2024 en eindigt op 2 november 2024, maar we doen ons uiterste best om deze campagne voort te laten duren net zo lang het nodig is.
Het is mogelijk om een digitale collectebus aan te maken, een eenvoudige manier om te collecteren: https://vlinderkind.nl/online-collecte/
Wat kost de campagne?
De radiocampagne kost inclusief ontwerp en radiozendtijd € 25.000. Deze campagne wordt gesponsord door Chiesi Pharmaceuticals. Daarnaast kosten de opname van de video’s en het maken van de posters € 25.000.
Door wie is de campagne bedacht en uitgevoerd? Welk reclamebureau?
De campagne is bedacht door het gerenommeerde reclamebureau Joe Public in Amsterdam. Zij zijn uitgeroepen tot het beste reclamebureau van 2023 en goed voor meerdere ‘Effies’ (publiciteitsprijzen)
Wie doen eraan mee?
Ouders van vlinderkinderen. De aftrap van de campagne wordt gedaan door Wendy van Teeffelen. Zij is de moeder van de 7-jarige Yade, een meisje dat lijdt aan deze aandoening.
In een persoonlijk en aangrijpend verhaal deelt Wendy haar ervaringen met het dagelijks leven van haar ‘Vlinderkind’. Ze beschrijft de uitdagingen, pijn en veerkracht die gepaard gaan met de zorg voor haar dochter. Wendy’s verhaal vormt het hart van de campagne. Stichting Vlinderkind wil mensen informeren én mobiliseren om aandacht te krijgen voor deze verschrikkelijke kinderziekte.
Waarom kiezen jullie om niet vlinderkinderen met hun blaren in beeld te brengen?
Het zien van blaren en bijbehorende verbandwissels zouden een afstotende werking kunnen hebben op het publiek. Door ouders het verhaal te laten vertellen door beelden te laten zien en geluid op de achtergrond, laten we het aan de verbeelding van de kijker/luisteraar over.
Wat doen jullie verder om de bekendheid van Vlinderziekte te vergroten?
Wij zijn aanwezig tijdens de jaarlijkse wandeltocht de 4Daagse in Nijmegen. Tijdens de editie van 2024 liepen 94 deelnemers in de bekende Vlinderkind-shirts en haalden gezamenlijk ruim
€185.000 op. Ook de komende jaren zullen wij daar weer aanwezig zijn.
Op onze website www.vlinderkind.nl vind je een actiesite waar men een eigen actie kan aanmaken om donateurs te werven. Wij motiveren en stimuleren mensen om actie te voeren. We hebben een samenwerking Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) en Hogeschool Fontys waar studenten zich inzetten om campagnes te bedenken, uit te werken en te organiseren wat ook weer mooie financiële bijdragen oplevert en de Vlinderkind verder op de kaart zet.
Hoe gaat de campagne bijdragen aan de naamsbekendheid van de Vlinderziekte?
Door het persoonlijke verhaal van de ouders te delen over deze verschrikkelijke kinderziekte via de volgende kanalen: social media, regionale en nationale tv- en radiozenders, in abri’s bioscopen.
Waarom is het belangrijk dat meer mensen weten wat Vlinderziekte is?
Vlinderziekte is nog een onbekende ziekte, terwijl er in Nederland 750 mensen met deze aandoening leven (250 kinderen en 500 volwassenen). Door de onbekendheid komt er (te) weinig geld binnen. Door meer geld te ontvangen, kan er meer wetenschappelijk (genetisch) onderzoek plaatsvinden wat ervoor zorgt dat er sneller een oplossing gevonden kan gaan worden om deze uit de wereld te helpen.
Hoe zorgen jullie ervoor dat de boodschap van de campagne echt binnenkomt bij mensen?
Door de ouders zelf aan het woord te laten. Het schrijnende verhaal van ouders die hun kind elke dag pijn moeten doen. Het is een dagelijkse marteling. De Vlinderkinderen weten dat de pijn op hun wacht.
Waar is deze campagne te zien?
Deze campagne is op tv te zien bij Socutera, op regionale tv-zenders. De campagne zal ook vertoond worden in sommige bioscopen.
Waar is deze campagne te beluisteren?
De campagne is te beluisteren op Radio 2 en 3 FM en op Sky Radio. Tevens zal de commercial te beluisteren zijn op verschillende lokale radiostations.
Komen er nog meer ouders van vlinderkinderen aan het woord?
De bedoeling is dat er nog 4 ouders van 4 vlinderkinderen hun specifieke verhaal vertellen. Ieder kind is anders en heeft een ander type van de vlinderziekte, wat weer een andere beleving en omgang met deze verschrikkelijke kinderziekte oplevert. Dat brengen wij in beeld.
Wat zijn de lange termijn doelen van deze campagne?
Vlinderziekte op de kaart zetten en meer geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
Zijn er verhalen van kinderen of families die door deze ziekte getroffen zijn waar ik meer over kan lezen?
Zeker. Op onze website vind je onder het kopje interviews een aantal verhalen van deze families en kinderen; https://vlinderkind.nl/patienten/
Hoe maakt de campagne het verschil in het leven van gezinnen die te maken hebben met Vlinderziekte?
Als ouders wil je hoop houden op een betere toekomst voor je kind door een behandeling of medicijn. Daarvoor is nog veel onderzoek nodig en dit kost veel geld. Daarom is het zo belangrijk dat iedereen weet wat de vlinderziekte inhoudt, doneert, zodat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek en we sneller tot een mogelijke oplossing komen.
Wat motiveert de organisatie om zich in te zetten voor deze ziekte?
Deze verschrikkelijke kinderziekte moet de wereld uit. Een kind moet onbelemmerd opgroeien. Voor een vlinderkind is dit helaas niet het geval. Het wordt iedere dag in pijn geconfronteerd met de ziekte die ze hebben. Het zien van dit vreselijk leed motiveert ons elke dag weer om ons maximaal in te zetten om voor de vlinderkinderen een stapje dichterbij de oplossing te komen.
