Drs. José Duipmans​

Mijn naam is José Duipmans, ik ben verpleegkundig specialist (VS) bij het UMCG expertisecentrum voor blaarziekten, waaronder ook het EB-expertisecentrum valt, het enige in Nederland. In 1999 ben ik begonnen als EB-verpleegkundige bij prof Marcel Jonkman; aanvankelijk deed ik dit in deeltijd maar al snel was er zoveel werk, dat ik fulltime aan de slag kon voor EB. Samen met Marcel Jonkman heb ik, onder andere, de gewone én de multidisciplinaire EB-spreekuren opgezet, die nog steeds naar tevredenheid draaien. Wat ik heel leuk vind is, is dat ik kinderen die ik vroeger met Marcel Jonkman op de poli gezien heb, nu allemaal zelf kinderen krijgen, wat maakt dat er weer contact is. Zo volg ik de generaties!

In 2000 werd ook het multidisciplinaire EB-team flink uitgebreid tot een club van bijna 20 verschillende specialisten. Alweer meer dan 5 jaar is Marieke Bolling hoofd van ons team en samen met Birthe Ruiter en Peter van den Akker vormen we het EB kernteam. 

Als VS ben ik zelfstandig behandelaar, en ik combineer medische en verpleegkundige taken voor mensen met EB of andere blaarziekten/huidloslating. Zo zie ik bijvoorbeeld nieuwe patiënten -niet alleen pasgeborenen maar mensen van alle leeftijden- voor diagnostiek en behandeling op de poli; samen met Birthe coördineer ik de zorg rondom alle patiënten met EB, en binnen het ziekenhuis werk ik verder op de afdelingen waar patiënten met EB zijn opgenomen en op de OK’s, ben ik deelnemer van Multidisciplinaire Overleggen (MDO’s), vaak ook met professionals buiten het ziekenhuis. Ook doe ik veel niet-patiëntgebonden werk, zoals het organiseren van patiëntendagen, het leiden van het internationale nurses EB forum, en meer.

Verder is er veel contact met DEBRA en Vlinderkind. Daarnaast doe ik mee met wetenschappelijk  onderzoek en geef ik onderwijs aan bijvoorbeeld dermatologen of verpleegkundigen. Kortom, ik heb een hele afwisselende baan en ik vind het heerlijk om met zoveel verschillende mensen te werken: patiënten, van 0 tot 100 jaar, familieleden, medische professionals binnen en buiten het UMCG, wondmateriaalfabrikanten; geen dag is hetzelfde! En ik maak van alles mee; ik kan er een boek over schrijven! 

Over 5 jaar ga ik met pensioen, en mijn wens was altijd dat er tegen die tijd een goede behandeling voor EB zou zijn; dat zal niet lukken maar we leven in een enerverende tijd met belangrijke behandelontwikkelingen!

Mijn vrije tijd gebruik ik om spinning te doen, ik hou erg van taal, literatuur, reizen binnen
Europa, en leuke of culturele dingen doen met mijn vrienden.

José Duipmans