De vraag “Word je er oud mee?” is niet met een ja of nee te beantwoorden. Als het gaat om een ‘milde’ vorm van EB dan kun je er oud mee worden. In de ernstigste gevallen overlijdt het kind vaak al in zijn eerste levensjaar. Zo ontstaat een ‘krom’ beeld dat er cru gezegd op neer komt: Heb je de ernstigste vorm van EB, nee, dan wordt je niet oud. Ongeveer de helft haalt zelfs het eerste levensjaar niet. Heb je een iets minder ernstige vorm, dan kennen we mensen met EB van in de 30 en ook midden 40. Het is niet aan ons om iets te zeggen over hun levensverwachting, want dat bepalen ze in belangrijke mate zelf. Wij zien namelijk van dichtbij dat er mensen zijn die, al hebben de medici hen al meerdere keren opgegeven, ‘gewoon’ dapper door knokken. En waar we kunnen helpen we hen daarbij. Heb je een milde vorm, ja, daar kun je oud mee worden. We kennen mensen van halverweg de zestig.
