Wanneer een Vlinderkind ter wereld komt met de nog altijd ongeneeslijke vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB), er heel veel op het gezin af. Wij staan klaar om je te begeleiden met onze kennis en ervaring, en we bieden ook een luisterend oor wanneer dat nodig is.
Als directeur, heeft Ineke Zaal persoonlijke ervaring, met een kleinkind met SMA*, en een achtergrond als medisch secretaresse op diverse afdelingen in het ziekenhuis, alsook bij Stichting ALS Nederland, waar ze onder andere werkte op de afdeling voor patiëntencontact. Hierdoor begrijpen we wat je doormaakt en denken we graag met je mee voor mogelijke oplossingen.
Via ons magazine en onze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van onderzoek, evenementen en acties, en delen we persoonlijke verhalen. We bezoeken vlinderkinderen thuis om direct contact te hebben en te helpen bij persoonlijke vragen. Bij onze acties en evenementen betrekken we graag vlinderkinderen en hun naasten.
Als je je aanmeldt als vlinderkind ontvang je:
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de vlinderziekte EB te kunnen financieren. Daarnaast willen we zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.
Stichting Vlinderkind staat klaar om vlinderkinderen en ouders te helpen met informatie en ondersteuning. Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact met ons op via ineke.zaal@vlinderkind.nl of via 085-1091108.
*SMA (spinale musculaire atrofie) is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is.
